Operative Weichteilverformung am Oberschenkelstumpf?

MyHandicap User

Hallo zusammen,

erst mal:
Ich bin neu hier und sehr froh, eine Austauschplattform gefunden zu haben, bei der man Erfahrungen und Informationen von Menschen mit Handicaps austauschen kann oder einfach nur lesen kann, das Menschen mit ähnlichen Handicaps vielleicht auch ähnliche Probleme wie man selbst hat.

Zu mir:
Ich bin 27 und seit einem Motorradunfall im Mai 2010 linksseitig oberschenkelamputiert und habe einen sehr speziellen Oberschenkelstumpf.Dazu später.
Ich lag bis August 2010 im Krankenhaus wo eben die Wundversorgung stattfand, seit November 2010 werde ich prothetisch versorgt und habe eine Interimsprothese mit Vakuum-Saugschaft und C-leg. Seit dem habe ich 3x die Woche ambulante Physio, bei der wir den Umgang mit der Prothese und sonstige Mobilisation üben. Leichte Phantomgefühle/Kribbeln/Brennen behandeln wir bisher mit Lyrica und Oxigesic/Targin.
Wenn der Prothesenschaft hält, klappt's mit der Prothese stundenweise ganz gut, aber genau da liegt das Problem:

Die Amputation meines OS ist eine Ausrissamputation und verläuft schrag nach oben bis zur Hüfte. Der Stumpf ist ca. 20cm lang, der Knochen allerdings nur 13cm, der Rest sind Weichteile. Durch den schrägen Ausriss ist der Stumpf links halbseitig von der Hüfte bis zur Spitze mit transplantierter Haut bedeckt ("mesh draft"), dadurch ausgeprägt vernarbte Oberfläche mit vielen "Kratern" und "Schluchten". Dazu kommt, dass die Haut noch sehr empfindlich ist, und das Limit mit Prothese bei ca. 3 Std. täglich liegt.
Medizinisch ist das alles spitze gelaufen, Einheilungsrate der Haut 100%, keine Entzündungen, nichts.

Die prothetische Versorgung erweist sich da allerdings als sehr schwierig, durch die vernarbte Oberfläche hält der Vakuum-Saugschaft nicht so bombig, wie er sollte. Mal mehr, mal weniger. Ich stehe da natürlich ständig im Dialog mit meinem Orthopädiemechanikermeister, für die Interimsphase kommt aber nur der Saugschaft in Frage, für die endgültige Versorgung soll ein Liner her, mit dem Neuesten, was Otto Bock da hergibt. Er zeigt sich da sehr zuversichtlich, da die neuesten Liner mittlerweile in der Einarbeitung und Anpassung der Oberflächenstruktur sehr flexibel sein sollen.

Mein behandelnder Arzt sieht das allerdings anders. Er ist der Meinung, dass mein Stumpf langfristig operativ verändert werden müsse, um die prothetische Versorgung zu verbessern.
Der Knochen soll durch ein mehrwöchiges /-monatiges Verfahren verlängert werden, die Weichteile unterhalb des Knochens sollen entfernt und die natürliche Haut gedehnt und um die Spitze herum gezogen werden, so dass der Stumpf am unteren Ende "runder" wird.

Ich weiß, dass das sehr speziell ist, aber hat jemand Erfahrung mit sowas?
Oder hat jemand einen ähnlich komplizierten Stumpf und kann berichten, wie er prothetisch versorgt wird oder sonst damit umgeht?

Grundsätzlich neige ich dazu, jede operative Maßnahme abzulehnen, da diese natürlich auch ein gewisses Risiko mit sich bringt, und der Heilungserfolg auch nicht garantiert ist. Mal abgesehen davon, dass mich eine weitere mehrmonatige OP beruflich ins jenseits befördern würde...

Ich hänge total zwischen den Stühlen, weil die Entscheidung zwischen den Möglichkeiten mein Leben für die nächsten Jahre extrem beeinflussen wird.

LG
Daniel

swisswuff1

Tiguaner hat geschrieben:
Hallo zusammen,

erst mal:
Ich bin neu hier und sehr froh, eine Austauschplattform gefunden zu haben, bei der man Erfahrungen und Informationen von Menschen mit Handicaps austauschen kann oder einfach nur lesen kann, das Menschen mit ähnlichen Handicaps vielleicht auch ähnliche Probleme wie man selbst hat.

Zu mir:
Ich bin 27 und seit einem Motorradunfall im Mai 2010 linksseitig oberschenkelamputiert und habe einen sehr speziellen Oberschenkelstumpf.Dazu später.
Ich lag bis August 2010 im Krankenhaus wo eben die Wundversorgung stattfand, seit November 2010 werde ich prothetisch versorgt und habe eine Interimsprothese mit Vakuum-Saugschaft und C-leg. Seit dem habe ich 3x die Woche ambulante Physio, bei der wir den Umgang mit der Prothese und sonstige Mobilisation üben. Leichte Phantomgefühle/Kribbeln/Brennen behandeln wir bisher mit Lyrica und Oxigesic/Targin.
Wenn der Prothesenschaft hält, klappt's mit der Prothese stundenweise ganz gut, aber genau da liegt das Problem:

Die Amputation meines OS ist eine Ausrissamputation und verläuft schrag nach oben bis zur Hüfte. Der Stumpf ist ca. 20cm lang, der Knochen allerdings nur 13cm, der Rest sind Weichteile. Durch den schrägen Ausriss ist der Stumpf links halbseitig von der Hüfte bis zur Spitze mit transplantierter Haut bedeckt ("mesh draft"), dadurch ausgeprägt vernarbte Oberfläche mit vielen "Kratern" und "Schluchten". Dazu kommt, dass die Haut noch sehr empfindlich ist, und das Limit mit Prothese bei ca. 3 Std. täglich liegt.
Medizinisch ist das alles spitze gelaufen, Einheilungsrate der Haut 100%, keine Entzündungen, nichts.

Die prothetische Versorgung erweist sich da allerdings als sehr schwierig, durch die vernarbte Oberfläche hält der Vakuum-Saugschaft nicht so bombig, wie er sollte. Mal mehr, mal weniger. Ich stehe da natürlich ständig im Dialog mit meinem Orthopädiemechanikermeister, für die Interimsphase kommt aber nur der Saugschaft in Frage, für die endgültige Versorgung soll ein Liner her, mit dem Neuesten, was Otto Bock da hergibt. Er zeigt sich da sehr zuversichtlich, da die neuesten Liner mittlerweile in der Einarbeitung und Anpassung der Oberflächenstruktur sehr flexibel sein sollen.

Mein behandelnder Arzt sieht das allerdings anders. Er ist der Meinung, dass mein Stumpf langfristig operativ verändert werden müsse, um die prothetische Versorgung zu verbessern.
Der Knochen soll durch ein mehrwöchiges /-monatiges Verfahren verlängert werden, die Weichteile unterhalb des Knochens sollen entfernt und die natürliche Haut gedehnt und um die Spitze herum gezogen werden, so dass der Stumpf am unteren Ende "runder" wird.

Ich weiß, dass das sehr speziell ist, aber hat jemand Erfahrung mit sowas?
Oder hat jemand einen ähnlich komplizierten Stumpf und kann berichten, wie er prothetisch versorgt wird oder sonst damit umgeht?

Grundsätzlich neige ich dazu, jede operative Maßnahme abzulehnen, da diese natürlich auch ein gewisses Risiko mit sich bringt, und der Heilungserfolg auch nicht garantiert ist. Mal abgesehen davon, dass mich eine weitere mehrmonatige OP beruflich ins jenseits befördern würde...

Ich hänge total zwischen den Stühlen, weil die Entscheidung zwischen den Möglichkeiten mein Leben für die nächsten Jahre extrem beeinflussen wird.

LG
Daniel

Bei meinem Armstumpf wurde schon bei der Amputation drauf geachtet, dass es fuer die Prothese dann gut herauskommt, und bei aller Vorbereitung und optimalen Verhaeltnissen ist es nicht voellig problemlos.

Ich trage also das, was fuer Dich dann auch was gescheites waere - Silikonliner der vorne am Schaft in einen Pin-Lock rastet. Nix Suction.

Ich trage seit Anbeginn an Ossur-Liner ab Stange; die haben einen runden (kreisrunden) Querschnitt und passen daher natuerlich auf meinen nicht ganz zylindrischen sondern eher oval-konischen Arm nur so so. Vorteil ist aber, dass sie relativ fest sind mechanisch, dass sie dadurch relativ lange halten und zweiter Vorteil sind die vergleichsweise tiefen Kosten (ca. 700 CHF das Stueck); Nachteil ist, dass sie vorne nicht besonders eng sind, und die feuchten Taschen sind fuer die Haut auf Laenge immer wieder ein Problem, da es deswegen dort zu Ausschlaegen neigt. Es gibt aber Tricks und so ist es inzwischen kein wirkliches Thema mehr, dass die Liner vorne nicht so 100% passen.

Sehr viel besser passen Mass-Liner aus Silikon mit einem Pin vornedrauf, das Stueck zu etwa 3000 CHF, die Dein Orthopaedietechniker (wenn ers denn kann) selbst anteigt. Bei uns an der Uniklinik Balgrist haben sie eine Silikonwerkstatt und die machen schoene Sachen da, echt wahr. Mein Schultergurt ist z.B. dort in der Mache, sehr gutes Teil. Die haben den Vorteil dass sie "haut" eng sind und entsprechend super passen, vorausgesetzt Du bleibst selbst formstabil <G>, Nachteil aber, nicht jeder ist ganz exakt gleich da Handarbeit, Nachteil zwei eine eventuell geringere Festigkeit - gibt zwar nicht gerne einer zu, der die macht, aber Kolleg/innen mit solchen Linern, denen reisst er einfach recht schnell. Ich hingegen habe gerade wieder mal einen Bueroumzug, Kisten schleppen mit diesen Ossurlinern ab Stange ist voellig problemlos, die halten auch ein paar Tische oder Buecherkisten aus. Bisher jedenfalls : )

Ich wuerde an Deiner Stelle den Job nicht deswegen gefaehrden. Fuer eine Operation hinhalten, warum nicht, aber es muss wirklich riesig was bringen. Ich wuerde stattdessen aber mal andere Orthopaedietechniker fragen. Mach doch einfach mal 3 Termine sonstwo ab - Uniklinik Heidelberg, und noch zwei andere - und schau was die so sagen.

Ich denke, Massliner und Pinlock und Dein Problem ist gegessen. Jedenfalls wuerde ich das erst mal bis zu Ende probieren, alle Moeglichkeiten ausschoepfen. Ich lasse mich bei diesen Dingen fast nur von Orthopaedietechnikern und Usern beraten, Aerzte erzaehlen da noch viel. Es gibt auch die Moeglichkeit, vorne an den Knochen durch die Haut einen Bolzen einzuschrauben (Stichwort: "Osseointegration") aber dann hast Du zwar schaft-freie Moeglichkeit, aber andere Probleme - Bolzenversager, ev. hohe Infektgefahr, usw. - das musst Du auch mal mit Deinem Arzt besprechen und schauen was er meint.

Fuer eine optimale Haftung auf der Haut ist fuer einen Liner mehr natuerlich besser. Je mehr Hautflaeche Du am Stumpf hast, und je perfekter die Flaechengroesse ist, auf der ein Liner aufliegt - umso besser haelt die Prothese. Da habe ichs gut - langer Unterarmstumpf, ist zwar sehr schlecht durchblutet vorne, aber mechanisch gesehen spitze, bis zur Rutschgrenze kann ich das Ding zugbelasten und ich mache das natuerlich auch.

Vieles ist abwaegen, und viele ist auch ausprobieren. Ueberhaupt: langsam angehen, nichts ueberstuerzen. Dein Bein schrumpft eh erstmal. Sogar mein mickriges Aermli ist ueber 2 Jahre hinweg immer etwas duenner geworden - erst seit vielleicht 3-4 Monaten ist es jetzt einigermassen stabil, was Umfang und Groesse angeht.

MyHandicap User

Hallo Swisswulf,

schön dich kennenzulernen und danke dir für deine ausführliche Antwort!

Ich gebe dir recht, es ist natürlich hinterher einfacher, einen Amputationsstumpf prothetisch zu versorgen, wenn schon bei der Amputation darauf geachtet wurde, einen günstigen Stumpf zu "formen".

Das "Glück" hatte ich leider nicht.

Wie oben beschrieben, verlor ich mein linkes Bein bei einem Motorradunfall.
Es war ein Frontalzusammenstoß mit einem PKW, das Bein wurde durch die Wucht des Aufpralls abgerissen. Die Chirurgen in der Notfallaufnahme hatten alle Hände damit zu tun, mein Leben zu retten -ich hatte am Unfallort knapp 4 l Blut verloren, was für die meisten Menschen das Todesurteil darstellt- und mussten das Beste aus dem Machen, was von meinem linken Oberschenkel noch da war, und das war nicht viel, da das Bein schräg ausgerissen wurde...

Nach sorgfältiger Überlegung aller Möglichkeiten habe ich mich nun dazu entschieden, erst mal alle konventionellen Möglichkeiten auszuschöpfen, bevor ich darüber nachdenke, meinen Stumpf durch nachträgliche operative Maßnahmen plastisch verändern zu lassen. In der Gleichung stecken mir zu viele Unbekannten 😉
Mein Orthopädiemechanikermeister ist zusammen mit Fotos von meinem OS Stumpf zu Otto Bock gefahren und hat sich dort mit den Spezialisten beraten und heraus kam, dass ich möglichst bald schon mit einem Silikonliner mit Pin-Lock versorgt werde. Zum Einsatz kommen dann die neuesten Maß-Silikonliner, die Otto Bock für problematische Stümpfe im Repertoire hat. Mein Orthopädiemechanikermeister ist da sehr bemüht und zuversichtlich, ich vertraue ihm da und bin sehr gespannt.
Bei Interesse kann ich gerne berichtn 😀

LG
Daniel

swisswuff1

Tiguaner hat geschrieben:

Bei Interesse kann ich gerne berichtn 😀

LG
Daniel

Klingt sehr gut. Ja lass wissen wenn ihr soweit seit.

MyHandicap User

Tiguaner hat geschrieben:
Hallo Swisswulf,

schön dich kennenzulernen und danke dir für deine ausführliche Antwort!

Ich gebe dir recht, es ist natürlich hinterher einfacher, einen Amputationsstumpf prothetisch zu versorgen, wenn schon bei der Amputation darauf geachtet wurde, einen günstigen Stumpf zu "formen".

Das "Glück" hatte ich leider nicht.

Wie oben beschrieben, verlor ich mein linkes Bein bei einem Motorradunfall.
Es war ein Frontalzusammenstoß mit einem PKW, das Bein wurde durch die Wucht des Aufpralls abgerissen. Die Chirurgen in der Notfallaufnahme hatten alle Hände damit zu tun, mein Leben zu retten -ich hatte am Unfallort knapp 4 l Blut verloren, was für die meisten Menschen das Todesurteil darstellt- und mussten das Beste aus dem Machen, was von meinem linken Oberschenkel noch da war, und das war nicht viel, da das Bein schräg ausgerissen wurde...

Nach sorgfältiger Überlegung aller Möglichkeiten habe ich mich nun dazu entschieden, erst mal alle konventionellen Möglichkeiten auszuschöpfen, bevor ich darüber nachdenke, meinen Stumpf durch nachträgliche operative Maßnahmen plastisch verändern zu lassen. In der Gleichung stecken mir zu viele Unbekannten 😉
Mein Orthopädiemechanikermeister ist zusammen mit Fotos von meinem OS Stumpf zu Otto Bock gefahren und hat sich dort mit den Spezialisten beraten und heraus kam, dass ich möglichst bald schon mit einem Silikonliner mit Pin-Lock versorgt werde. Zum Einsatz kommen dann die neuesten Maß-Silikonliner, die Otto Bock für problematische Stümpfe im Repertoire hat. Mein Orthopädiemechanikermeister ist da sehr bemüht und zuversichtlich, ich vertraue ihm da und bin sehr gespannt.
Bei Interesse kann ich gerne berichtn 😀

LG
Daniel

Hallo Daniel,
das Ergebnis würde mich sehr interessieren.
Ich habe Dir zwar nicht geantwortet bisher, aber ich lebe mit ziemlich genau dem gleichen Problem wie Du.Sehr kurzer Knochen (so um die 7 cm) bei normal langem Stumpf, das heißt, großer Weichteilüberhang. Meine Erfahrungen damit sind alles andere als positiv. (Daher auch erst mal keine Antwort von mir....)Es hält halt einfach keine Prothese--woran auch.
Vor vielen Jahren war ich deswegen zu einer Behandlung samt neuer Prothesenversorgung viele Wochen in Heidelberg/Schlierbach. Ohne Erfolg.
Zuletzt wollte mir Prof. Marquart, damals der Papst auf diesem Gebiet, ein Stück Knochen aus der Hüfte entnehmen und es am Stumpfknochen ansetzen. Das Ergebnis sollte das gleiche sein, das man heute auf andere Weise erreichen kann, indem man so eine Art Spreizer einsetzt in den Knochen und den Knochen quasi jeden Tag ein bisschen "dehnt". Es soll Leute geben, bei denen das gut funktioniert und wirklich hilft.
Ich habe die Knochenverlängerung damals nicht gewagt, denn ich war schon 30 zu diesem Teitpunkt, und man konnte mir nicht versichern, das es anwachsen und unter der Belastung einer Prothese auch halten würde.
Später hatte man dann die Idee, den Weichteilüberhang zu verkürzen, also wie bei Dir auch.Aber alle Orthopädiemechaniker rieten mir davon ab, da letztlich diese Weichteile das einzige waren, was der Prothese noch ein bisschen Halt geben konnte und Haftung über die Hautfläche.
Den Versuch mit Silikonliner habe ich dann auch gemacht--diese Prothese steht heute in meinem Keller, so gut wie unbenutzt.
Das Problem dabei war, den Liner überhaupt mal gut über den weichen Stumpf zu bekommen(mein Orthopäde verglich das immer mit der Anwendung eines Kondoms ohne Erektion, sorry, trifft aber die Situation gut). Aber auch wenn das gelang, so griff der Liner einfach nicht hoch genug, um auch den Knochen wirklich gut in den Schaft reinzubekommen. Bei so wenig Knochen muss der Halt und auch die Bewegung der Prothese ja zum großen Teil aus der Hüfte kommen, so weit kam ich aber mit dem Liner einfach in keinen Schaft rein--auch wenn das Teil dann felsenfest saß, mir fehlte der Halt vom Hüftbereich her.
Das ist aber auch schon wieder 10 Jahre her. Vielleicht gibt es ja heute bessere Möglichkeiten, ich habe seither nichts Neues mehr ausprobiert und wäre deswegen schon an Deinen Erfahrungen interessiert.
Meine Alternative war damals ein sehr bekannter schweizer Orthopäde, der ,mir eine sehr gute und sehr individuelle Prothese gemacht hat. Nach fast zwei Jahren auf Krücken und einer schlimmen Odyssee durch die Orthopäden unseres Landes brachte er mich wieder "auf die Beine" innerhalb von drei Tagen, so dass ich danach sogar wieder voll arbeiten konnte.Den würde ich Dir sofort empfehlen, aber er arbeitet mittlerweile nicht mehr , und die, die seine Firma fortführen, haben mich leider bei der letzten Prothese nicht wirklich überzeugt, so dass ich jetzt auch wieder auf der Suche bin.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deimem Liner -Versuch und würde mich freuen, wenn Du mich auf dem Laufenden hältst (Mailaddy im Profil).

Gruß,
Annca

bili

@Daniel

ich hatte jetzt nicht die Zeit hier alle texte ausführlich durchzulesen
aber was ich überflogen habe so möchte ich dir
einen guten Arzt empfehlen der dich da beraten kann.
Falls du ihn nicht schon kennst:
Dr.Haas (selber Oberschenkelamputiert)= Chefarzt der Klinik in Osterhofen
Fachklink für Amputationen.

http://www.fachklinik-osterhofen.de/start.php


Es gab bei mir vor 2 Jahren eine Stelle am Stumpf die nicht gut ausah und die
Ärzte in Frankfurt hatten sofort nach Korrektur empfohlen aber
Dr.Haas hat es nur einmal gesehen und mich eine Woche da behalten und
nach der Behandlung wurde alles gut , es war keine Operation notwendig.
Da Dr. Haas nur mit Amputierten arbeitet so hat er mehr erfahrung als andere
finde ich.


So, wünsche dir viel Erfolg.


lg
bili

MyHandicap User

Hallo Tiguaner

Es gibt nur einige zusätzliche Informationen die Ich Dir bieten kann.

Es spielt eigentlich keine Rolle ob Du den Weichteil-Stumpf chirurgisch entfernen lässt oder nicht. Denn wenn er dran bleibt hat der Liner mehr Platz zum "greifen", aber das Greifen ist kein Problem. Das Problem ist das es nur ein Weichteil Rest ist ohne Knochen und damit gar keine Stabilität zu erreichen ist und die brauchst Du bei jeder Prothese.

Ich denke Du hast schon einen guten Orthopädie Techniker und jeder gute Orthopädie Techniker macht einen Vorschlag nur nach genauer Inspektion der Verhältnisse. Ich kann Dir trotz Deiner genauen Schilderung auch nicht raten wie man vorgehen könnte aber Ich bin auch kein Orthopädie Techniker.

Die Osteoimplantation ist eine gute Alternative und sie ist auch bei einem Knochenrest von 12 cm machbar wenn auch nur knapp. Ist eine solche Titanschraube implantiert funktioniert dies gut, die Prothese sitzt fest und richtig dreidimensional und ist auch schmerzfrei. Das Problem ist das Risiko einer Infektion aber das hast Du wahrscheinlich auch erwartet. Was Du sicher nicht brauchen kannst ist auch noch eine Osteomyelitis. Aber die Infektionen werden seltener. Im Falle einer solchen Osteoimplantation muss der Weichteil Rest dann auf jeden Fall entfernt werden.

Wir hatten vor vielen Jahren versucht Insulin mittels einer kleinen Pumpe direkt in die Bauchhöhle zu applizieren mittels eines speziellen Katheters. Der Durchtritt durch die Haut war das Infektions Risiko, welches damit behoben wurde das ein perforiertes Titan Halbkügelchen dort am Eintritt um den Katheter angebracht wurde. Das Epithel konnte dort einwachsen und verschloss den Durchtritt hermetisch. Ich habe versucht mich klug zu machen und konnte nur erfahren das Aehnliches in Entwicklung ist aber auch nicht mehr. Trotzdem.

Es bleibt wahrscheinlich nur die eine gute prothetische Versorgung aber das verhindert ja kein zukünftiges Implantat.

Ich hoffe Du findest eine Lösung die Dir das Gehen wieder erlaubt-

Freundliche Grüsse

Heinz Süsstrunk

MyHandicap User

Hallo Tiguaner

Ich war bei der letzten Antwort etwas in Eile und vergass etwas Wichtiges. Peinlich.

Es gibt für Dich noch twei Probleme. Zerst ist Dein knöcherner Stumpf kurz und vor allem zweitens kann Deine verbleibendeMuskulatur kaum mehr distal ansetzen. Es tut mir ausserordentlich leid Dir dies sagen zu müssen aber befürchte es wird schwierig werden mit jeglicher Prothese. Ich hoffe Du findest einen guten Weg für Dich

freundliche Grüsse

Heinz Süsstrunk

Willow

Hallo Daniel,

habe erst mal Gänsehaut bekommen, als ich deine Geschichte gelesen habe. Bis auf Alter und Unfalldatum trifft auch alles auf mich zu.
Stumpfverhältnisse genau gleich.

Die ersten vier Wochen der Prothesenversorgung hat mein O-Techniker ebenfalls mit Vakuumschaft versucht. Habe die Prothese auch immer wieder verloren. Danach bekam ich einen Silikonliner mit Pin-Versorgung. Die Prothese hält endlich. Anfangs war der Liner auch nur sehr schwer über den Stumpf zu stulpen. Mittlerweile geht das sehr gut.
Nun das Problem mit der Pin-Versorgung:
Da mein Stumpfknochen auch sehr kurz ist, hängt die Prothese mit dem ganzen Gewicht an den Weichtwilen. Diese werden nun bei jedem gelaufenen Kilometer länger.

Ärzte der Meining, dass ich damit leben muss, alle paar Jahre mit die überschüssigen Weichteile operativ entfernen lassen zu müssen.

Sende dir gerne mal Pics, damit du siehst, welche Auswirkung das Pin-System haben kann.

LG Willow

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MyHandicap User

Hallo Jenner,
danke dass Du mit drauf geachtet hast. Aber wer weiß, vielleicht war es für jemand anderen noch einmal interessant und informativ.


Viele Grüße

[Deleted User]

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