Erblinden, welche Gedanken macht man sich da?

MyHandicap User

Hallo zusammen

einige von euch haben vielleicht gesehen, dass letzte Woche das Usher-Syndrom bei meinem Sohn diagnostisizert wurde, dh. dass er vollständig erblinden wird.

Für mich ist es sehr schwierig einzuschätzen, welche Sorgen und Gedanken ihn gerade am meisten beschäftigen.
Gleich nach der Diagnose sagte er, dass keine Frau sich doch "für so einen" wie ihn noch interessieren würde.

Da mein Sohn gerade nicht mit mir reden will und sich völlig zurückzieht (das respektiere ich auch), wäre ich dankbar um ein paar Gedanken von euch (natürlich auch per PN), die ebenfalls erblindet sind. Damit ich mir besser vorstellen kann, was gerade in ihm vorgehen könnte, damit ich ihn besser unterstützen kann.
Welche Ängste plagen einen 16-Jährigen, der erfahren hat, dass er vollständig erblinden wird? Und wie kann ich ihm beistehen? Was möchte er jetzt gesagt bekommen von seiner Mutter?

Danke für eure Hilfe und liebe Grüsse
Laure

MyHandicap User

Liebe Laure,

das zu lesen, tut mir so leid, ich wusste es noch nicht. Was du als Mutter nun tun kannst, kann ich dir schwer raten, da ich keine Kinder habe. Aber, das du deinen Sohn jetzt "in Ruhe" lässt, finde ich gut & stark von dir. Er braucht diesen Rückzug jetzt für sich und wird mit dir reden, wenn er soweit ist.

Welche Gedanken man sich macht, wenn man weiss, das man erblinden wird, das kann ich dir gerne per PN mitteilen. Wenn du magst. Aber ich möchte mir gar nicht vorstellen, das mir das mit 16 Jahren passiert wäre, es ist eh die "schwerste" Zeit im Leben, die Pubertät ...

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit, wenn ich helfen kann, sehr gerne .

MyHandicap User

Liebe Shari

Vielen Dank für deine Nachricht. Auch allen anderen, die mir so liebe PMs geschrieben haben, vielen Dank dafür!

Ja, dieser Rückzug ist wichtig für meinen Sohn. So eine Diagnose zu verarbeiten, braucht Zeit. Aber genau das macht mir selbst sehr zu schaffen. Wenn es ein Problem gibt, muss ich es anpacken, etwas tun! Mein Sohn ist da ganz anders... Aber ich muss es ihn auf seine Weise machen lassen, ich kann ihm meine Art schliesslich nicht aufdrängen, auch wenn ich ihn am liebsten aus dem Zimmer zerren würde!

Liebe Grüsse
Laure

MyHandicap User

Liebe Laure,

es ist schön das Du Deinem Sohn die Möglichkeit des Zurückziehens gibst. Es stimmt, manche Menschen brauchen erst einmal eine Zeit des Trauerns bevor sie sagen können "auf, packen wir's an". Es ist eine Gradwanderung. Es ist wichtig das Du ihm so viel Zeit des Rückzugs gibst, wie er braucht. Aber es ist auch wichtig das Du darauf achtest das er sich nicht für den Rest seines Lebens zurück zieht. Das wäre sehr schade, denn auch mit dieser schweren Behinderung sollte man nicht das Leben an sich vorbei ziehen lassen. 😉

Hast Du mal versucht mit Deinem Sohn über das Cochlea-Implantat zu reden? Es muß nicht heißen das er wieder diese Kopfschmerzen hat, wenn er es noch einmal versucht. Auch hat man mittlerweile sehr viel mehr Erfahrung und kann vieleicht den Kopfschmerzen entgegen wirken. Vieleicht gibt es ja irgend wo einen Erwachsenen mit Usher-Syndrom, der dank seines CI ein Leben wie ein Blinder und nicht wie ein Taubblinder führt. Vieleicht ist es sogar möglch ein Treffen mit Deinem Sohn und einem erwachsenen Usher Betroffenen zu arangieren. Ich kann mir vorstellen das Deinem Sohn ein Großteil seiner Ängste genommen werden kann, wenn ein Usher Betroffener mit Deinem Sohn über sein Leben plaudert. 😀

Lieben Gruß
Karin