Gelenke deformiert und nur probleme ....

MyHandicap User

Hallo,

ich leide an der seltenen Behinderung Larsen Syndrom und mein altag besteht eigendlich nur aus Problemen. Mein Hauptproblem sind meine Beine, mein rechter arm und mein Rücken. Als "Hilfsmittel" habe ich einen Cityroller (so einen kinderroller) der mir die Fortbewegung von A nach B wesentlich leichter macht aber auch für viele probleme sorgt. Ich kann meine Hüften nur sehr gering bewegen so das es zum laufen reicht und meine Kniegelenke garnicht diese sind steif (nicht ärztlich versteift).

So ist mir zum beispiel die Benutzung eines Rollstuhls unmöglich, längere laufstrecken sind auch nicht auszudenken und der Rücken natürlich total überlastet dadurch das er die bewegungen des laufens übernehmen muss die die beine nicht können.

Ich habe schonmal versucht den Roller als anerkanntes Hilfsmittel zu bekommen leider ohne erfolg. Einen Arzt habe ich seit 2008 nicht mehr da sich an meine problematik keiner mehr ran wagen will (außer mich in den Rollstuhl zu operieren was ich nicht will).

So habe ich immer wieder neue diskusionen mit Busfahrern oder Schaffnern am Bahnhof oder verkäufern in Kaufhäusern ja sogar IKEA hat mich schonmal aus dem Laden geschmissen.

Muss ich mir denn sowas wirklich bieten lassen?

MyHandicap User

Hallo Skyhorse,

Willkommen bei MyHandicap.😀 Nein so etwas mußt Du Dir nicht bieten lassen. Mich wundert es das Du so große Probleme bei der Benutzung Deines Rollers hast, denn ich nehme mal an das man Dir Deine Behinderung ansieht. Ich selber habe früher auch einen Roller benutzt und bekam weder in Geschäften noch in Bus und Bahn Schwierigkeiten, wenn ich erklärte warum ich den Roller benutzte. Ich benutzte meinen Roller sogar am Arbeitsplatz.

Was Deine Mobilität an geht denke ich, daß es da noch viele Optionen gibt. Ich weiß nicht wieviel Du über Rolstühle weißt, aber da gibt es sehr große Unterschiede. Beispielsweise wiegt ein Standard- oder Leichtgewichtrollstuhl fast doppelt so viel wie ein Aktivrollstuhl. Außerdem kann man diese Rollstuhle kaum selber fahren. Wärend ein Mensch mit Standardrollstuhl nach 500 Meter total fertig ist und nicht mehr weiter fahren kann, hat ein Mensch mit Aktivrollstuhl noch Lust mehere Kilometer weiter zu fahren. Natürlich vorausgesetzt seine Behinderung läßt das zu. 😉

Ein Aktivrollstuhl ist nicht nur leichter, wendiger und mit viel weniger Anstrengung zu fahren als ein Standardrollstuhl, er kann auch viel besser erweitert werden. So gäbe es z.B. die Möglichkeit den Rolli von einem Zuggerät ziehen zu lassen. Zum Beispiel in dem man an den Rolli ein Handbike (Handfahrrad) oder einen Elektromotor (Swiss-Trac) ankoppelt. Egal ob Handbike oder Elektromotor, es gibt fast keine Grenzen diese Hilfsmittel der Behinderung an zu passen. Jeder kann so etwas benutzen. Genauso wie bei den Rollstühlen. Aktivrollstühle werden für jeden Benutzer einzeln angepaßt und extra gebaut um sie optimal an die Behinderung an zu passen.

Es gibt sehr viele Menschen die hin und wieder einen Rollstuhl benutzen, weil sie schlecht zu Fuß sind. Nur die jenigen die einen Aktivrollstuhl haben sind in der Lage auch weite Wege ohne Fremde Hilfe zu bewältigen. Ich denke da gibt es bestimmt auch einen Rollstuhl der Dein Leben erleichtert. Es sei denn Du möchtest doch lieber Roller fahren. So einen Roller gibt es übrigens auch mit Elektromotor.

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Skyhorse

Tut mir leid das Du soviel betroffen bist. Einen Larsen alleine dürfte das ja kaum sein sondern eine Mischung verschiedener Formens von Knochenabsterben (-Nekrose). Ich mag mich nicht über die recht komplexe Krankheit und deren Pathologie auslassen. Ich habe nur zwei Vorschläge:

1. Einen Allgemeinpraktiker über forderst Du (möglicherweise. Warst Du schon in Behandlung bei einem Orthopäden? Das sind in erster Linie Chirurgen und sie sehen oft lieber rasche Erfolge. Alternativ empfehle Ich Dir einen Rheumatologen der es sich gewohnt ist langfristig mit Patienten in schwierigen Situationen umzugehen.

2. Gut das Du Deine Selbständigkeit behalten willst. Offensichtlich geht es Dir besser im Stehen. Alternativ zum Cityroller böte sich der Segway an. Er hat eine grosse Reichweite und mindestens in nicht allzu schlechtem Wetter erreichst Du Dein Ziel ohne öffentliche Hilfsmittel und erkundige Dich beim öffentlichen Verkehr ob Du nicht ausserhalb der Stosszeiten den Segway mitnehmen darfst. Du müsstest halt absteigen und wieder aufsteigen und er ist recht hoch um die Standfläche zu erreichen aber eine Probefahrt wäre es schon wert. Vielleicht bezahlt Dir die KK sogar die hohen Kosten oder wenigstens einen Teil davon.

Ich hoffe Ich konnte Dir etwas helfen-

Freundliche Grüsse

Heinz Süsstrunk

MyHandicap User

@ KarinM
Dankeschön, ja eigendlich kann man meine Behinderung sehen das problem ist nur das ich etwas habe das man nicht versteht das es eigendlich garnicht gibt also sieht ein gesunder mensch es auch nicht außer ich spreche es an. Aber im Bus oder auf dem Bahnsteig wirft man mir dann vor das ich noch laufen kann, und sie machen oft deutlich das denen das sonstwo vorbei geht ob ich lange laufen kann oder nicht es sei einfach Regel diesen Roller nicht zu benutzen. Dann zu diskutieren und zu erklären das die Regel aber gedacht ist im fall des spielzeuges und vergnügungsmittels und nicht im fall des hilfsmittels bringt einfach nichts.

Das mit dem Rollstuhl ist bei mir nicht möglich da mir wichtige Bewegungen nicht möglich sind. Ich kann meine Knie nicht beugen und meine Hüften nur sehr wenig bewegen. Setzte ich mich so in einen Rollstuhl ziehen meine Beine mich dort raus und der Rücken wird extrem schädlich belastet.

Ja aber die Elektroroller dürfen ja leider nicht auf öffentlichen Straßen benutzt werden.


@ Dr.Süsstrunk
Doch das ist nur ein Larsen. Wie gesagt das Larsen Syndrom eine extrem seltene Erbkrankheit die auf einen Gendefekt beruht und immer anders erscheint und Knochen, Gelenke, Organe wie auch Haut betreffen kann. Organmäßig bin ich zum Glück gut weg gekommen da hat es nur mein Herz betroffen das aber mit meinem 12 Lebensjahr operiert wurde.
Geht das denn mit einem Rheumatologen? Also kann der mir bei den Gelenken denn helfen? Im April stelle ich mich nochmal in der Uniklinik Münster vor in der ich meine ersten 12 Lebenfjahre in behandlung war und hoffe das man mir dort helfen kann.

Der Segway wäre toll aber Finanziell mit Hartz 4 unmöglich. Oft ist bei lösungen für mein problem das geld sonst hätte ich vermutlich auch schon ein Auto was mir auch sehr helfen würde. Mit der Krankenkasse bezweifel ich die haben nach meiner Op eine wichtige anschlussbehandlung verweigert so das der erlog der op fast null war.

MyHandicap User

Skyhorse87 hat geschrieben:
@ KarinM
Dankeschön, ja eigendlich kann man meine Behinderung sehen das problem ist nur das ich etwas habe das man nicht versteht das es eigendlich garnicht gibt also sieht ein gesunder mensch es auch nicht außer ich spreche es an. Aber im Bus oder auf dem Bahnsteig wirft man mir dann vor das ich noch laufen kann, und sie machen oft deutlich das denen das sonstwo vorbei geht ob ich lange laufen kann oder nicht es sei einfach Regel diesen Roller nicht zu benutzen. Dann zu diskutieren und zu erklären das die Regel aber gedacht ist im fall des spielzeuges und vergnügungsmittels und nicht im fall des hilfsmittels bringt einfach nichts.

Das mit dem Rollstuhl ist bei mir nicht möglich da mir wichtige Bewegungen nicht möglich sind. Ich kann meine Knie nicht beugen und meine Hüften nur sehr wenig bewegen. Setzte ich mich so in einen Rollstuhl ziehen meine Beine mich dort raus und der Rücken wird extrem schädlich belastet.

Ja aber die Elektroroller dürfen ja leider nicht auf öffentlichen Straßen benutzt werden.

Hallo Skyhorse,

ich glaube Dir gerne das Du momentan sehr frustriert und depremiert bist. Aber glaube Dir, wir alle haben mit solchen Anfeindungen zu kämpfen. Eine Behinderung die nicht sehr deutlich sichtbar ist, macht immer auch gesellschaftliche Probleme. Bei mir auch. Du hast doch bestimmt einen rot-grünen Schwerbehindertenausweis mit einem G (Gehbehindert). Damit kannst Du den Sicherheitsleuten auf den Bahnsteigen zeigen das Du den Roller brauchst. Ich kann mir nur schlecht vorstellen das man Dir Probleme macht, wenn Du höflich sagst, "ich bin gehbehindert, ich kann nur kurze Strecken laufen, deshalb benutze ich den Roller", denn ich habe andere Erfahrungen gemacht.

Ich weiß nicht welche Behinderung Du hast. Aber Behinderungen die man medizinisch nicht einordnen kann sind gar nicht so selten. Sich in der Uniklinik Münster untersuchen zu lassen finde ich eine gute Idee. Ich selbst nehme regelmäßig zwei Stunden Zugfahrt in Kauf, um mich immer wieder in der Uniklinik Münster vor zu stellen. Du bist dort in guten Händen. Unikliniken haben Erfahrung mit Menschen die seltene Erkrankungen und Behinderungen haben. Wegen Deiner Gelenkprobleme einen Rheumatologen zu konsultieren ist aber auch ein guter Vorschlag. Viele Gelenkprobleme, auch wenn sie nur die Folge einer Behinderung sind, können durch die Beurteilung eines Rheumatologen gelindert werden.

Das Du Dir für Dich keinen Rollstuhl vorstellen kannst glaube ich Dir gerne. Ein Aktivrollstuhl steht nicht fertig zum abholen im Sanitätshaus. Er wird speziell nach Deinen Körpermaßen und passend zu Deiner Behinderung, extra und nur für Dich angefertigt. Deshalb kann ich mir gut vorstellen das Du davon profitieren kannnst. Aber ich will Dich nicht überreden. Fahr so lange Rolli wie Du es brauchst. Ich habe das ja auch getan. Zu meiner Zeit gab es Elektroroller noch nicht. Aber warum solltest Du damit nicht herum fahren dürfen? Natürlich darf damit nicht auf der Straße fahren. Es sei denn er fährt 25km/h und mehr, Du trägst einen Helm und hast einen Führerschein. Aber ein Roller der in der Regel 6km/h schnell ist darf ganz normal auf Gehwegen benutzt werden. Elektrorollstühle oder Sackways dürfen das doch auch. Wenn ich mein elektrisches Zuggerät an meinen Rollstuhl koppel bin ich sogar mit 15km/h auf Gehwegen unterwegs ohne das ich Probleme kriege. Aber im Gegensatz zu 6km/h langsamen Rollstühlen brauche ich ein Nummernschild uns auf Fahrradwegen fahren darf ich auch. 😉

Liebe Grüße
Karin

MyHandicap User

KarinM hat geschrieben:
Du hast doch bestimmt einen rot-grünen Schwerbehindertenausweis mit einem G (Gehbehindert). Damit kannst Du den Sicherheitsleuten auf den Bahnsteigen zeigen das Du den Roller brauchst. Ich kann mir nur schlecht vorstellen das man Dir Probleme macht, wenn Du höflich sagst, "ich bin gehbehindert, ich kann nur kurze Strecken laufen, deshalb benutze ich den Roller", denn ich habe andere Erfahrungen gemacht.

Ja so einen Ausweiß besitze ich und muss ich zum Beispiel beim Busfahren immer vorzeigen wenn ich einsteige aber es gibt hier einige denen ist das absolut egal. Ich kann laufen und sonderrechte gibt es nicht und Punkt.
Auch auf dem Bahnsteig als ich die Diskusion habe habe ich dem Mann gesagt ich bin gehbehindert habe ihm das gezeigt und gesagt der Roller ist ein unendbehrliches Hilfsmittel für mich, auch da sagte man mir das sei völlig egal denn Vorschrift ist Vorschrift und sowas ist schlimmer als jede Körperliche gewalt, da bin ich dann bei nächster gelegenheit einfach schnell auf den Roller gesprungen und so schnell es ging weg, mein Vorteil das der nicht vom Zug weg konnte denn bei sowas habe ich absolut keinen Respekt mehr vor den Personen die dann vor mir stehen.

KarinM hat geschrieben:
Ich weiß nicht welche Behinderung Du hast. Aber Behinderungen die man medizinisch nicht einordnen kann sind gar nicht so selten. Sich in der Uniklinik Münster untersuchen zu lassen finde ich eine gute Idee. Ich selbst nehme regelmäßig zwei Stunden Zugfahrt in Kauf, um mich immer wieder in der Uniklinik Münster vor zu stellen. Du bist dort in guten Händen.

Ja das weiß ich die Uniklinik Münster hat mich die ersten 12 Lebensjahre betreut und war die ersten 5 Lebensjahre mein Zuhause.

KarinM hat geschrieben:
Unikliniken haben Erfahrung mit Menschen die seltene Erkrankungen und Behinderungen haben.

Nein das trifft nicht immer zu.
Ich war zuerst in der Uniklinik Münster in behandlung nachdem ich alle krankenhäuser Hannovers durch hatte auch die MHH die mich ablehnten bis auf mein Herzproblem aber mit den Gelenken wollten sie nichts zu tun haben. Die Uniklinik Münster hat mir damals sehr geholfen. Dann ging mein Arzt in Rente und die suche ging wieder los. Dann ging es nach Bad Abbach doch der Arzt wurde nach meiner vorstellung verlegt in eine Kurklinik, dann die Charité Berlin in der ich meine letzte Op hatte. Die Op war gut doch nach der OP wurde mehr als ein schwerer fehler gemacht die mich dazu brachten diese Klinik nicht mehr zu betreten nicht mal für einen kleiner eingriff zum entfernen des Metalls in meinem Bein das immer noch drin ist aber schon lange hätte rausgenommen werden müssen. Ich hatte Angst um mein Leben zum ersten mal in meinem 22 Lebensjahren. Für alles sei ich zu jung wohl auch zum sterben also hat man es drauf angelegt. 16 Operationen verliefen gut aber die 17 in der besten Klinik Deutschlands schenkte mir das erlebnis Todesängste durchzustehen. Seither halte ich nichts mehr von dem Ruf einer Klinik sondern überzeuge mich selbst.
Dann die Uniklinik Lübeck. Eine wirklich tolle Klinik in der ich das erstemal wirklich ehrliche Ärzte kennen lernte die mir sagte was sie sich zutrauen und dazu zählte leider nur eine entgültige op in den Rollstuhl. Ich verneinte auch wenn man mich als verbissen und naiv bezeichnet schließlich hat man mir immer das Reiten verboten mit der begründung es würde mich bei einem Sturz in denn Rollstuhl bringen. Ich bin Froh das ich dieses Verbot immer misachtet habe seit 12 Jahren reite auch schon mehrmals gefallen bin und immer noch mein leben lebe. Hätte ich es mir verbieten lassen und jetzt das hören müssen ich glaube man hätte mir gleich ne Kugel in den Kopf geben können.
Tja und nun halt wieder die Arztsuche.

KarinM hat geschrieben:
Das Du Dir für Dich keinen Rollstuhl vorstellen kannst glaube ich Dir gerne. Ein Aktivrollstuhl steht nicht fertig zum abholen im Sanitätshaus. Er wird speziell nach Deinen Körpermaßen und passend zu Deiner Behinderung, extra und nur für Dich angefertigt. Deshalb kann ich mir gut vorstellen das Du davon profitieren kannnst.

Ich könnte schon aber nicht so wie es jetzt ist. Für ab und zu ja aber das geht nicht wegen meiner behinderung ist es mir unmöglich so wie es jetzt ist in einem Rolli zu sitzen ohne schmerzen egal wie angepasst er auch ist. Man müsste mir die Knie und Hüftgelenke zerstümeln um ein bequemes sitzen möglich zu machen man müsste mir die fähigkeit zu laufen für immer nehmen. Dieser Schritt ist nie wieder Rückgängig zu machen und man weiß nicht in wie weit meine Arme diese Belastung vertragen. Ich habe ein Handbike/liegebike das ich im Sommer auf dauer nicht nutzen kann da die Anstrengung meine atmung sehr beeinträchtigt und weil ich nach einigen Wochen dann Atroseschübe in ellenbogen und handgelenken wie auch den Fingern bekomme.

KarinM hat geschrieben:
Aber warum solltest Du damit nicht herum fahren dürfen? Natürlich darf damit nicht auf der Straße fahren. Es sei denn er fährt 25km/h und mehr, Du trägst einen Helm und hast einen Führerschein. Aber ein Roller der in der Regel 6km/h schnell ist darf ganz normal auf Gehwegen benutzt werden. Elektrorollstühle oder Sackways dürfen das doch auch. Wenn ich mein elektrisches Zuggerät an meinen Rollstuhl koppel bin ich sogar mit 15km/h auf Gehwegen unterwegs ohne das ich Probleme kriege. Aber im Gegensatz zu 6km/h langsamen Rollstühlen brauche ich ein Nummernschild uns auf Fahrradwegen fahren darf ich auch. 😉

Die Roller die ich meine dürfen nicht auf Öffentlichen Straßen fahren, also auch nicht auf Fußwegen und Parkplätzen sondern nur auf Messegeländen und Privat Grundstücken. Die Schnellen Roller, Elektrorollstühle, Sackways und Zuggeräte sind was anderes aber für mich finanziell nicht möglich.

Achja meine Behinderung heißt Larsen Syndrom und betrifft alle Gelenke und das Herz. Aber die Krankheit ist immer anders und nie gleich.


Glg Sky