Phantomschmerzen = chronische Schmerzen?

MyHandicap User

Hallo zusammen

Eine Freundin von mir hat seit Jahren Phantomschmerzen in ihrem zur Hälfte amputierten Fuss. Sie ist deshalb zunehmend teilweise arbeitsunfähig.
Gelten diese Schmerzen auch als "chronische Schmerzen"? So könnte sie bei der IV oder der Krankenkasse vielleicht mehr erreichen. Bis jetzt heisst es nämlich nur, das vergehe mit der Zeit dann.
Es würde mich sehr interessieren, wie andere mit einer Amputation diese Schmerzen empfinden und bei der Krankenkasse (Deutschland) oder der IV (Schweiz) deklarieren.

Danke wie immer für eure immer tolle Unterstützung!

Liebe Grüsse
Laure

MyHandicap User

Liebe Laure

Selbstverständlich können Phantomschmerzen als chronische Schmerzen deklariert werden. Ob, und wenn ja, wie weit das deiner Freundin helfen kann, kann ich dir leider nicht sagen. Am besten, sie lässt es nochmals von einem Arzt abklären (gegebenenfalls eine zweite Meinung einholen) und legt diesen Befund der IV vor.
Wichtig ist, dass sie bei der IV angemeldet ist, falls nicht, gebe ich dir gerne die nötigen Unterlagen für die Erstanmeldung.

Ich wünsche deiner Freundin alles Gute!

MyHandicap User

Und Phantomschmerzen KÖNNEN mit der Zeit weniger werden, es kann aber auch genau das Gegenteil eintreten. Bei mir werden sie mit zunehmendem Alter schlimmer.
Also lasst Euch da nichts einreden, das ist ganz individuell!

Gruß,
annca

MyHandicap User

Bei einem Amputierten Patient kann eine spezielle Therapie angewandt werden.
„Was nicht da ist, kann auch nicht mehr wehtun.“ Hört sich krass an, ist aber so.
Phantomschmerzen beginnen immer im Kopf. Das Gehirn ist programmierbar
(um-programmierbar). Und es funktioniert. Bin seit 28 Jahren ohne Unterschenkel
und absolut Phantomschmerzen frei.

Happy day
Chris

😃

swisswuff1

christriplane hat geschrieben:
Bei einem Amputierten Patient kann eine spezielle Therapie angewandt werden.
„Was nicht da ist, kann auch nicht mehr wehtun.“ Hört sich krass an, ist aber so.
Phantomschmerzen beginnen immer im Kopf. Das Gehirn ist programmierbar
(um-programmierbar). Und es funktioniert. Bin seit 28 Jahren ohne Unterschenkel
und absolut Phantomschmerzen frei.

Happy day
Chris

😃

Ich hatte eine Tumorerkrankung, die Hand wurde mehrfach operiert und tat lange Zeit sehr weh, und das spielt offenbar auch eine Rolle, das ist ein gewisser Risikofaktor. Meine Phantomhand - das Phantomgefuehl - ist eng eingezwaengt auf einer Schiene ganz steif fest gebunden und fuehlt sich klatschnass an. Die Schmerzen sind wie ein Stechen oder tiefes sehr unangenehmes Ziehen, das wie eine Art Feuerwerk einschiesst aber oft auch gleich wieder geht. - Diese Behandlung habe ich dann auch eher rasch probiert, die Spiegeltherapie.

Das permanente Phantom*gefuehl* wurde daraufhin in der Staerke etwas weniger, die Phantom*schmerzen*, die bei mir zwischendurch einschiessen, wurden aber deutlich mehr, und als die Schmerzintensitaet zu stark wurde, habe ich mit der Spiegelbox aufgehoert. Ich habe es geschafft, diese Art Wahrnehmung teils ausblenden zu koennen, mein Hirn warpt sich irgendwie drum herum - aber es klappt je nach Tagesform nicht immer gleich gut.

Bei Stress oder Aerger, bei gewalttaetigen und blutigen Filmen, da roehrt der Phantomarm los wie bloed. Es gibt Personen, in deren Gegenwart die Phantomschmerzen staerker sind als bei anderen, es ist ein echter Eindrucksverstaerker beim Krimis schauen. Natuerlich schaue ich auch mal spannende Filme an, aber allzu deftige Gewalt tue ich mir da nicht mehr an, gewissen Konflikten gehe ich deswegen auch aus dem Weg. Ich habe ausserdem Durchblutungsstoerungen im Stumpf, dagegen nuetzt alle Spiegeltherapie nichts - und wenn der Arm deswegen kalt wird, oder wenn ich ihn irgendwo anschlage, dann sind die Phantomschmerzen extrem stark und sehr schlimm.

Am Wochenende war ich bei etwa minus 15 Grad skifahren und das war ja der absolute Hammer, wirklich Spass hat das gemacht. Aber der Stumpf wurde derart kalt und trotz gutem Einpacken zunehmend schlecht durchblutet, dass ich mit (wenig) leichten Erfrierungen vorne am Ende seither relativ heftige Phantomschmerzen habe, zum Glueck wird das wieder langsam besser. Ich werde mir nun eine beheizte Schuheinlage besorgen und diese dort als Heizung einsetzen, denn man soll das nicht wiederholen.

Das beste ist fuer mich, den Arm stark zu komprimieren - Kompressionsstrumpf, Bandage, enge Prothese. Mit starker Kompression ist mein Arm besser durchblutet, waermer, tut einfach weniger weh. Die Prothese sitzt super und loest das Problem. Als mein Arm wieder etwas geschrumpft war und der Schaft zu weit, zahlte die IV neue Schaefte. Perfekter Sitz macht bei mir wirklich viel aus.

Wenn die IV da solche Sachen erzaehlt, dass das langsam besser werden soll, dann koennte ich das jedenfalls aus meiner Sicht so keinesfalls bestaetigen. Aber ich weiss, wann es mehr wird, und ich kann durch Einschraenken meines Verhaltens oder durch Tragen von Kompressionsstrumpf oder der Prothese durchaus eine gewisse Reduktion erreichen. Umgekehrt ist es auch in kontrolliertem Rahmen nun noetig geworden, zum Spass im Leben auch mal Dinge zu tun - gewalttaetige Filme, Wintersport im kalten Wetter - die die Phantomschmerzen eher ausloesen, und wenn man das weiss, kann man es auch fuer kurze Zeit in Kauf nehmen. Ich finde es aber jeweils auch anstrengend.

Ganz sicher ist das Gehirn programmierbar, aber offenbar habe ich da die richtige Programmiersprache nicht gefunden. Ausserdem ist mein Gehirn bereits schwer beeinflussbar mit Schmerzen vorprogrammiert - und gemessen daran ist es jetzt eigentlich recht gut.

Da ich keine Medikamente nehmen will, und da ich die Schmerzen / Phantomgefuehle am liebsten einfach verdraenge, bzw. das Thema "schleifen" lasse, hat sich eine gewisse Toleranz bei mir entwickelt. Ich vergesse sicher die meiste Zeit, ueberhaupt dran zu denken. Das wiederum habe ich letzten Winter sogar geuebt....

MyHandicap User

Liebe deafmami

Wie Du bereits gelesen hast, sind Phantomschmerzen "nur" ein Teil der Phantomgefühle und wenn man mit einem Stumpf gegen etwas trifft/schlägt, dann ist das banaler Schmerz, kein Phantomschmerz. Und Kompression erhöht die Durchblutung nicht, es verringert sie. Aber zu Deiner Frage:

Es gibt alle Formen des Verhaltens. Es kann besser oder schlechter werden. Das Intervall kann kürzer oder länger werden. Im Falle Deiner Freundin würde ich mich an ein Schmerz-Zentrum wenden, welche es an den grössten Spitälern gibt. Sie kennen auch die verschiedensten Behandlungsmethoden und werden auch ein entsprechendes Zeugnis zuhanden der IV erstellen.

Ich persönlich habe glücklicherweise selten Phantomschmerzen, die mich nicht zusätzlich invalidisieren. Die Behinderung durch Schmerzen ist sehr individuell und ohne persönlichen Kontakt zu Deiner Freundin kann niemand beantworten, wie weit sie behindert ist.

Freundliche Grüsse,

Heinz Süsstunk

swisswuff1

Dr.Süsstrunk hat geschrieben:
Wenn man mit einem Stumpf gegen etwas trifft/schlägt, dann ist das banaler Schmerz, kein Phantomschmerz. Und Kompression erhöht die Durchblutung nicht, es verringert sie.

Wenn Du da sicher bist, dann ist es ja gut. Nach meiner Ansicht und Erfahrung sind beide Aussagen so falsch, und ich werde nun ausführen, warum.

Wenn ich meinen Arm anschlage, tut nicht nur der Stumpf weh, sondern das ganze Phantomteil auch - ich rede hier auch nicht von einem harmlosen Bang den man gleich wieder vergisst, ich rede vom einem richtigen Schlag, Gewaltausmass "für echte Kerle" oder wie auch immer Du es nennen willst, wenn es wirklich der Rede wert ist - und das ist es ja, wir reden ja drüber, liegt ja auf der Hand dass es nicht um Boboli geht. Als mir das das erstemal passierte, hatte ich bei einem Sprint den Stumpf in eine Wellenkillerleine im Hallenbad gerammt. Wer die Leinen kennt, weiss, da hat es scharfkantige Plastikkanten. Es ist **weit** mehr als ein banaler Schmerz, den das bei mir auslöst. Das ist wirklich furchtbar, die Phantomhand brummt, dröhnt und schmerzt. Allerdings ist das dazu notwendige Trauma sicher erheblich; es passiert auch nicht einfach so. Ich bin da durchaus elastisch unterwegs, derzeit (mit Propellerschaden) brauche ich für einen 100m Delfinsprint etwa 1:30 - Du darfst das gerne ausprobieren und nachschwimmen, es gibt Dir dann ein Bild für die Art der Energie, die da umgesetzt wird und auch das Gefühl für die dann vorherrschende Geschwindigkeit, mit dem der Stumpf verletzt wird. Das ist beinhart übel, so siehts da aus. Auch anderen Kollegen im Sport ist diese Art Schmerz schon so ausgelöst worden, mit hammerharter Heftigkeit gegen den Stumpf und die Welt geht unter. Da sieht man vor Phantomschmerz kaum die Sterne mehr, die man sonst sehen würde. Auch als ich in einer Versuchsreihe mit einer Roboterhand eine myoelektrische Hand über Stunden rasch aktivieren musste, führte das bei der Myodese über etwa 4 Wochen vorne zu einer derartigen Überlastung des Weichteilgewebes, dass die Schmerzen erst lokal und aber gleichzeitig auch in der Phantomhand sehr stark wurden, und alsbald die Phantomhand dann stark weh tat, bis es schlicht nicht mehr auszuhalten war. Wenn es bei Dir noch nicht so war, ist nur eine Frage des Ausmasses der Belastung : ) banal ist der Schmerz irgendwann eben nicht mehr. Aber für diese Erfahrungen müsste man relativ hart am Wind segeln, was nicht alle tun. Wie gesagt, von hier aus beurteilt ist das eine echte Realität. Ich bin nicht der einzige dem es so geht. Auch wird es in der Literatur exakt so beschrieben, was nicht wundert, da es eben im Rest der Welt durchaus auch **so ist** (1).

Ich habe bei längerem herumsitzen ohne Prothese - etwa bei einem Kinobesuch - rasch eine starke Gewebestauung und der Stumpf wird ödematös, teigig und eiskalt. Ich habe jeweils Kollegen gesagt, sie sollten das mal anfassen - es waren jeweils alle erstaunt, aber der Arm wird blass blau und eiskalt. Diese Kollegen sind z.T. Naturwissenschaftler, durchaus zur objektiven Temperaturbewertung in der Lage, Du darfst mir das ruhig glauben. Mein Stumpf ist technisch gesehen auch sicher zu lang für eine stets gute Durchblutung, das war aber von Anfang an klar - der Orthopäde meinte, zu kurz sei anderweitig unpraktisch und da hatte er natürlich recht - das ist allgemein bekannt (5) und zwar auch in der Literatur sicher schon wirklich lange (6). Also wir schlagen da nichts neues zu Tode, wenn wir hier das Thema beleuchten, soviel steht da fest. Mit einem ödematös aufgeschwollenen eiskalten Armstumpf ist bei mir die Blutzirkulation eben sehr schlecht; erstens ist der Arm kalt, wenn man drauf drückt füllt es nur langsam, mies ist es da eben, einfach mies. Kompression verbessert dann eben die Zirkulation : ) Weiss jedes Kind ; ) Den gestauten kalten weiss-lividen Arm unter warmes Wasser halten ist extrem unangenehm und wärmt ihn auch nicht wirklich auf. Es sticht und brennt dann. Was den Arm sofort wärmt ist, wenn ich einen Kompressionsstrumpf montiere und drüber was aus Wolle. Der Arm wird dann von innen heraus warm. Weil die Zirkulation dann wieder besser ist. Das Weichteilödem drückt auf den Blutfluss und das ist schlecht. Einer Kollegin aus der Selbsthilfe-Szene hilft Kompression auch, den kalten langen Stumpf wieder warm und schmerzarm zu kriegen. Schön, wenn Du solche Sorgen nicht hast - aber das heisst ja nicht, dass der Rest der Welt auch so unterwegs ist, würde ich mal denken. Mein vormals extrem gut ausgebauter Unterarm (Wasserball, Flamencogitarre, ..) hatte einen relativ grossen venösen Gesamtquerschnitt mit je nach dem sehr stark gefüllten Venen, und vermutlich hilft es beim Rückfluss - der jetzt nur noch minimalen Druck bekommt, keine Muskelpumpe, keine Muskeln, keine Aktivität da - wenn man die Venen unter der Haut ganz zudrückt - dann dürfte das bisschen Druck ausreichen, die tiefen Venen wieder etwas besser in Fluss zu bekommen. Vermutlich stelle ich mir das etwas zu einfach vor, aber Kompression beseitigt eindeutig Kälte, Schmerzen und weissblaue Verfärbung und damit logischerweise die Zirkulation. Misst man bei Beinen die venöse Flussgeschwindigkeit, ist sie ** unter Kompression ** dementsprechend schneller (2,3), und zwar bei Gesunden (ohne Stauungsproblem) bei gleichzeitig verlängerter Umlaufzeit (2), bei Leuten mit venöser u/o lymphatischer Stauung verbessert sich aber die Zirkulation. Der klar zirkulationsverbessernde Effekt von Kompressionsstrümpfen dürfte auch nur bei vorhandener Stauung wirklich greifen - was ich anekdotisch bestätigen würde: ist mein Arm nach erhöhter Lagerung über eine Weile wieder entstaut, ist der Kompressionsstrumpf eher unangenehm, was ebenfalls objektiv gestützt wird (4). Es ist offenbar alles relativ - und eine Verbesserung der Zirkulation könnte von aussen betrachtet "eine etwas weniger schlechte" Zirkulation sein, die aber so oder so nicht gut ist.

Insgesamt ist es aber exakt deswegen, dass ich mich hart und klar gegen diese Fachexperten- und Qualitätssiegel ausgesprochen habe und in jedem einzelnen Fall einer derartigen Diskussion bereit bin, die Basis meiner Beobachtungen und Schlussfolgerungen offenzulegen und bis an den Anschlag auszudiskutieren, und zwar ohne Siegel. Man muss Inhalte bezeichnen und sie besprechen. Nur so geht es. Bei aller Mühe, welche manche damit zu haben scheinen ; ) Es geht einfach nicht anders.


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(1) Siegel IM (1998 ) Neurologic complications to orthopedic trauma and treatment. In: Goetz CG, Aminoff MJ - Handbook of Clinical Neurology, Vol 26(79):Systemic Diseases, Part II, p. 45

(2) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC439635/pdf/jcinvest00396-0145.pdf

(3) Type of Compression for Reducing Venous Stasis - Study of Lower Extremities During Inactive Recumbency - Bernard Sigel, MD; Annette L. Edelstein; Lane Savitch; James H. Hasty, PhD; W. Robert Felix, Jr, MD - Arch Surg. 1975;110(2):171-175. Abstract: Determination of the optimal compression to reduce venous stasis was studied in terms of the amount of pressure and manner of application (graded or uniform pressure). Both lower extremities of seven inactive recumbent subjects were tested using transcutaneous Doppler ultrasonic measurement of femoral vein blood flow velocity. Optimal compression was defined as the externally applied pressure that produced the greatest increase in femoral vein flow velocity consistent with safety and the practicality of hospital use of elastic stockings. Optimal compression for elastic stockings to be used by hospitalized patients who spend substantial time in bed should be 18 to 8 mm Hg (ankle to midthigh). At this compression, average femoral vein blood flow velocity is increased to 138.4% of base line. Gradient compression at this level was found to produce a greater femoral vein flow velocity than the same amount of compression distributed uniformly over the lower extremity.

(4) The effect of compression on venous stasis - P.M. GAYLARDE, I. SARKANY, H.J. DODD
Article first published online: 29 JUL 2006 - DOI: 10.1111/j.1365-2133.1993.tb00167.x British Journal of Dermatology - Volume 128, Issue 3, pages 255–258, March 1993 -
Summary -- Skin blood flow in the lower leg is increased by external compression in standing subjects. This prevents the hypoxia induced by standing. The maximum increase in oxygen tension is seen when the external pressure is 40–50 mmHg. Pressures in the range of those produced by lightweight elastic stockings were found to be ineffective. Our results uphold the commonly held clinical opinion that only compression bandages or strong stockings are effective in the treatment of venous ulcers. External compression when the subject is recumbent causes skin oxygen tension to fall. Uniform external pressure exceeding 10 mmHg should therefore be avoided in the prophylactic treatment of post-operative deep-vein thrombosis. This observation suggests that when the patient is confined to bed, only lightweight stockings are safe in the prophylaxis of post-operative deep-vein thrombosis.

(5) The Major Amputations - John R. Glover - The American Journal of Nursing - Vol. 50, No. 9 (Sep., 1950), pp. 544-550 - Published by: Lippincott Williams & Wilkins Stable URL: http://www.jstor.org/stable/3459301 ----- Aus dem Text zitiert: "Excessive length of the stump is often a definite disadvantage since it may cause disturbance of circulation, swelling, and enduration with distortion of the stump's shape"

(6) Henry H. Kessler, Amputations and prosthesis, The American Journal of Surgery, Volume 43, Issue 2, February 1939, Pages 560-572, ISSN 0002-9610, DOI: 10.1016/S0002-9610(39)90880-9. http://www.sciencedirect.com/science/article/B6VHS-4C00KP1-33H/2/5bc2eec2a1375c85c953ff92acf2030f)v ..... "Circulation of the stump of the lower third of the forearm is very poor ..."