Querschnittlähmung - Schlafapnoe

MyHandicap User

Ich bin Tetra c3/4 und war in einem Schlaflabor (ohne Querschnitterfahrung), mit dem Ergebnis einer starken Schlafapnoe.

Seit meinem Unfall habe ich Panikreaktionen, wenn mir im Schlaf etwas über das Gesicht streicht und wenn es nur ein leichtes Laken ist. Entsprechend lief dann der Versuch mit einer Nasen- bzw. mit anderen Masken ab. Dazu kam noch der Luftstrahl in minimalster Stärke (4 bar), der mich völlig von der Rolle brachte und ich Erstickungsängste bekam.

Mir ist aber auch klar, dass ich was tun muss.

Kann mir jemand weiterhelfen, etwa in Form einer Empfehlung von Arzt / Klinik, die mit der Problematik Erfahrung haben?

Vorab danke.

UWE

georgli

Hallo und willkommen hier.

Das ist ein schwieriges Problem, kann ich mir lebhaft vorstellen. Grundsätzlich glaube ich, dass du nicht wirklich darum herumkommst, dich mit der Maske im Gesicht anzufreunden. Das mag am Anfang fast unmöglich erscheinen aber ich denke mit Übung und Disziplin könntest Du das in den Griff bekommen. Ich benutze auch eine Atemmaske und zwar beinahe rund um die Uhr und hatte zwar kein Problem wie Du es schilderst, trotzdem musste ich mich an die Maske erst gewöhnen. Besonders in der Nacht war es für mich sehr schwierig doch mit der Zeit wurde es zunehmend besser und jetzt klappt es einwandfrei.

Auch die Sache mit dem konstanten Luftstrom ist eine Notwendigkeit bei Schlafapnoe. Der Luftstrom ist dafür da, die Atemwege offen zu halten, so dass kein zeitweiliger Atemstillstand geschieht. Weißt du wahrscheinlich sowieso.

Eine Möglichkeit, wie Du der Maske entgehen könntest wäre eventuell ein Luftröhrenschnitt, aber der ist natürlich wieder heikel. Nicht, weil der Eingriff etwa übermäßig gefährlich wäre, sondern weil er relativ pflegeaufwändig ist und auch Schwierigkeiten machen kann. Allerdings hast Du damit dann keine Maske im Gesicht. Ein Luftröhrenschnitt hat aber weitere Nachteile (reduziertes Geschmacksempfinden, erhöhte Sekretbildung, etc.) und Du solltest dir sehr gut überlegen, ob er eine akzeptable Alternative darstellt. Ein Arzt mit Erfahrungen in Sachen Schlafapnoe und Heimbeatmung wird dir dazu sicher einiges erzählen können.

sehr viel mehr kann ich dir nicht dazu sagen, weil ich mich so genau auch wieder nicht auskenne.

Es gibt übrigens auch individuell angepasste, aus Silikon gefertigte Masken, die für dich interessant sein könnte. die nicht unerheblichen Kosten werden normalerweise von der Krankenkasse getragen. Dazu könntest Du dich beispielsweise an eine Firma namens Vivisol Deutschland wenden, die kennen sich damit recht gut aus. Die Adresse findest du ohne Probleme im Internet.

Gruß,
Georg

MyHandicap User

hallo uwe,
erstmal: deine reaktion auf die maske und den damit verbundenen luftstrom sehe ich als völlig legitim und normal an. darüber solltest du dir keine gedanken machen. auch wenns komisch klingen mag: erlaub dir deine ängste! du brauchst nicht dagegen anzukämpfen! die atmung ist lebenswichtig, wenn hier etwas ausser balance ist, macht das ganz klar angst.
ich bin mittlerweile seit fast 11jahren nächtlich über eine nasenmaske beatmet. ähnlich wie du habe ich anfangs auch mit wahnsinniger panik auf diesen fremdkörper samt dessen ungeheueren geräuschen reagiert. an erholsamen schlaf war dabei nicht zu denken. mit meinen damaligen 15jahren konnte ich den erwartungen und dem druck der ärzte und meiner eltern kaum stand halten. niemand konnte verstehen, warum ich nicht so einfach meine atmung diesem gerät anvertrauen konnte.
da ich nicht mit der maske einschlafen konnte, beschloss ich tagsüber damit zu üben und mich irgendwie an das fremde gefühl zu gewöhnen. der mensch ist schließlich ein gewohnheitstier (durchschnittlich werden von psychologen 3wochen zur eingewöhnung an einen neuen lebensumstand beanschlagt 🥺 ). so lag ich täglich mit der maske im bett und schaute fern - alternativ könntest du auch lesen, computern... hauptsache du bist ein wenig abgelenkt. es hat schon ein wenig gedauert, aber irgendwann wurde ich mutiger und "spielte" mit dem ding... so bewegte ich den kopf, öffnete den mund, so entwich die luft zischend aus diesem, summte vor mich hin und lernte schließlich damit zu sprechen. die wichtigste erfahrung hierbei war, das ich dem gerät nicht ausgeliefert war, ich kann sogar darauf einfluß nehmen!
also mein rat nach diesen persönlichen ausführungen: gewöhn dich an die maske und den damit verbundenen umständen! lern dein gerät kennen - "spiel" damit! setz dich nicht unter druck! finde deinen eigenen weg der bewältigung!die idee mit der individualmaske kann ich nur empfehlen. der tragekomfort ist top, keine leckagen, keine druckstellen und ein weitaus kleineres format.
alles gute dir,
tina