Kann man mit Joubert - Syndrom sterben?

MyHandicap User

Werde ich mit meiner behinderung dem Joubert - Syndrom ewig leben?

MyHandicap User

Hallo Benny,

das ist eine sehr schwere Frage. (...) Ewig leben wird von uns ganz bestimmt keiner. Aber Du meinst warscheinlich nicht das Sterben im Alter, sondern wie hoch die Lebenserwartung bei Menschen mit Joubert - Syndrom bzw. Joubert-Boltshauser-Syndrom ist. Diese Frage kann man nicht pauschal beantworten. In meiner Zeit als Kinderkrankenschwester habe ich zwei Patienten mit Deinem Syndrom betreut. Das eine war ein Baby und das andere ein Jugendlicher. Beide Fälle sind schon so lange her, daß sie höchst warscheinlich schon erwachsen sind. Natürlich können diese beiden Patienten auch schon verstorben sein. Aber das glaube ich nicht und denke das Du sogar noch bessere Chancen haben wirst, ein erfülltes Erwachsenenleben zu führen. Es gibt viele angeborene, oftmals genetisch verursachte, schwere Behinderungen, denen man früher machtlos gegenüber stand. Aber die Medizin lernte in den letzten einundvierzig Jahren, seit man das Joubert-Boltshauser-Syndrom entdeckte, sehr, sehr viel dazu. Nicht nur bei Deiner Behinderung ist das so. Es gibt viele Erwachsene, denen man in der Kindheit sagte, du wirst keine 20 Jahre alt werden, mir auch, aber als sie älter wurden lernten die Ärzte ihre Krankheiten immer besser zu kontrollieren und manchmal sogar zu heilen. Für viele Menschen mit diesen Behinderungen, die früher niemals über das Kindessalter hinaus kamen, ist es heute selbstverständlich Erwachsen zu werden und nicht wenige unter ihnen werden bestimmt auch 40 oder 60 Jahre alt oder älter. Das kannst Du auch. Wenn Du alles dafür tust, Deine Zipperlein pflegst und niemals auf gibst, egal wie sich Dein Körper verändert, dann schaffst Du es auch, richtig alt zu werden.

Ich drücke Dir alle Daumen. 😉

Lieben Gruß
Karin

MyHandicap User

Hallo Bennylenny,

Karin hat dir bereits eine sehr schöne und kompetente Antwort geschrieben.
Ewig leben wir alle nicht.
Das ist das faire am Leben.
Dass niemand weiß, wann er gehen muss. Deshalb sollten wir jeden Tag hier LEBEN! Das ist wichtig.
Genieß dein Leben, dass hoffentlich noch sehr lange dauert!

Viele liebe Grüße von
Michaela

MyHandicap User

Hallo bennylenny

Um Deine Frage zu beantworten: Die Sterblichkeit ist sehr hoch mit einer Ueberlebensrate von nur 50% nach 6 Jahren. Ich nehme an, Du hast Dich bereits schon über das Joubert-Syndrom informiert und verzichte auf weitere Erklärungen.

Beste Grüsse

Heinz Süsstrunk