Hallo, (falls der Beirtag hier nicht Richtig ist, bitter verschieben)
ich weiß jetzt seit 6 Jahren das ich MS habe (ersten Symptome 1992 wurde dann aber auf Epielepsie behandelt).
Ich habe 2004 eine auf 1 Jahr befristete Erwerbsminderungsrente bekommen und nach dem Jahr einen Verlängerung beantragt.Die auf Unbefristet verlängert wurde. Habe auch 2004 eine GdB von 60% im Behindertenausweiß bekommen.
Es hat nie ein Neuro mit mir darüber gesprochen, was jetzt ist.
Nun habe ich bei meinem Behindertenausweiß einen Verschlimmerungsantrag gestellt und habe jetzt GdB 60% und G bekommen.
In den Bescheiden steht mittlerweile, das sich bei der MS die Schübe jetzt nicht mehr komplett zurückentwickeln. Kein Arzt (Neuro und MS-Ambulanz) hält es für notwendig es mir zusagen. Ich erfahre es immer nur aus denn Anträgen.
Was kann ich machen? Sollte ich evtl. einen anderen Neuro suchen! Irgendwie schwindet das Vertrauen.
Lg
Bianca
Wenn Du Dich bei deinem jetzigen Arzt nicht wohl fühlst, sollte ein Wechsel anstehen.
Ich gehe ja mal davon aus, das Du einen Hausarzt hast, kann der dich nicht aufkläre, wie die Umstände sind?
Hi Bianca
starkes Stück dein Neuro-Doc. Ich gehe aber mal davon aus, daß es bei MS ähnlich wie bei Querschnittlähmung ist, die meisten Ärzte haben wenig bis gar keine Ahnung. Daher schnellsten in deiner Nähe einen Doc suchen der sich mit MS richtig auskennt, zumal wenn er nichts sagt, weil er sich nicht gut auskennt kann er dich ja auch nicht richtig behandeln.
Auf die Schnelle (bin bei der Arbeit) fallen mir zwei links ein
http://www.amsel.de
http://www.ms-gateway.de
Zudem wäre sicherlich auch eine 4-6 wöchige Reha zu überlegen, auch einfach um Informationen zu bekommen.
Nicht zu letzt hier sind sicherlich auch einige „MSler“ welche dir genaueres sagen können.
Klaus
Hi Bianca
starkes Stück dein Neuro-Doc. Ich gehe aber mal davon aus, daß es bei MS ähnlich wie bei Querschnittlähmung ist, die meisten Ärzte haben wenig bis gar keine Ahnung. Daher schnellsten in deiner Nähe einen Doc suchen der sich mit MS richtig auskennt, zumal wenn er nichts sagt, weil er sich nicht gut auskennt kann er dich ja auch nicht richtig behandeln.
Auf die Schnelle (bin bei der Arbeit) fallen mir zwei links ein
http://www.amsel.de
http://www.ms-gateway.de
Zudem wäre sicherlich auch eine 4-6 wöchige Reha zu überlegen, auch einfach um Informationen zu bekommen.
Nicht zu letzt hier sind sicherlich auch einige "MSler" welche dir genaueres sagen können.
Klaus
Ich bin bei einer MS-Ambulanz
Ich war in Reha, die haben bei der Eingangsuntersuchung gesagt,was Sie alles machen wollten (Gangbildanalyse usw.) aber es ist nichts passiert.
lg
Hallo Bianca,
ich schließe mich Klaus Ansicht voll an!
Versuche einen neuen, auf MS versierten Neurologen zu finden. Es kann doch nicht angehen, dass Du über Deinen Gesundheitszustand von Deinen Ärzten nicht informiert worden wirst. 
Bevor meine Krankheit im Januar 98 endlich diagnostiziert wurde, war ich bei fünf (!) Neurologen.
Keiner hat erkannt, was ich habe. Ich wurde stattdessen auf „Angstneurose“ behandelt, habe div. Psychotherapien hinter mir und war auch sechs Wochen in einer psychosomatischen Klinik.
Sieben Jahre, ohne dass ein Arzt erkannt hat, dass es eine hirnorganische Störung ist.
Zu Deinem jetzigen Neurologen kannst Du absolut kein Vertrauen haben.
Alles Gute und liebe Grüße
Jenny 
Guten Abend Bianca,
Vertrauen ist das höchste Gut zwischen Patienten & Arzt. Und der Arzt hat zu seinem Patienten eine Fürsorgepflicht in und zu der Aufklärung in der Behandlung. Sprich, deinen Arzt bitte dazu an und fordere dies ein, sollte dies nichts werden im offenem Gespräch, - würde ich persönlich einen Wechsel in betracht ziehen. Du hast nur diese eine Gesundheit und es ist ein sehr kostbares Gut.Dir wünsche ich gute Besserung, - Mfg Lyn
Hallo Bianca,
ich habe Deinen Beitrag mal in das Gesundheitsforum verschoben. Ich glaube, hier passt er besser hin 
Wie bereits angesprochen, wäre ein Arztwechsel wohl durchaus sinnvoll. Zumal Dein Beitrag hier ja schon ein Zeichen dafür ist, dass Du dich unwohl fühlst. Und das ist keine gute Vorraussetzung für eine Zusammenarbeit…
Gerne sind wir Dir bei der Suche nach einem geeigneten Arzt behilflich. Verrate uns doch dazu (gerne auch per PM ) wo Du wohnst.
Hallo Bianca,
ich will Deine Geschichte nicht entschuldigen, aber möchte Dir auch sagen, daß wir Betroffene uns viel öfter trauen sollten, egal welche Krankheit wir haben, solche Fragen zu stellen wie, „werde ich wieder gesund“, „geht das wieder weg“ oder „muß ich daran sterben“. Denn es gibt Ärzte und Schwestern die denken das weiß der Betoffene doch. Als Du zur Reha kamst stand Deine Diagnose MS schon fest, das Personal war bestimmt davon überzeugt das Du darüber aufgeklärt wurdest, daß MS unheilbar ist und je nach Verlauf zu schweren Ausfallerscheinungen und Lähmungen führen kann. Der Arzt der die Erstdiagnose stellte, hätte Dich über alle möglichen Situationen, die diese Krankheit mit sich bringt, ausführlich aufklären müssen. Das er dies nicht zur genüge tat, liegt leider an unserem Ausbildungssysthem. Kein Arzt lernt in seinem Studium mit Patienten zu reden. Er muß es sich wärend seiner Tätigkeit als Arzt selber bei bringen. Leider! Hinzu kommt die Tatsache, daß nicht jeder das Fachgebiet MS gleich gut beherrscht Darauf haben meine Vorredner schon hin gewiesen. Sich ein zu gestehen, „ich komme mit ihrer Krankheit nicht weiter“ und zu sagen „bitte gehen sie zu einem meiner Kollegen“ können unsere Ärzte auch nicht gut. Deshalb sollte wir nicht zögern und uns zu trauen, bei Unsicherheiten mit dem behandelnden Arzt, jeder Zeit eine zweite Arztmeinung ein zu holen. Das steht uns als Patient zu.
Gruß Karin
ich würde mich bei der Ärztekammer beschweren. Erst mal meinen behandelten Arzt sagen das ich mit seiner Aufklärungsarbeit nicht einverstanden bin, ihn darauf hinweisen was mich stört und wenn das nicht hilft, an die Ärztekammer wenden.
Und mich umschauen, auf einen besseren Arzt der isch mit dieser Thematik (MS) sich auskennt.
Grüsse
Makkal
P.S. man hat nur einmal eine Gesundheit.
ich würde mich bei der Ärztekammer beschweren. Erst mal meinen behandelten Arzt sagen das ich mit seiner Aufklärungsarbeit nicht einverstanden bin, ihn darauf hinweisen was mich stört und wenn das nicht hilft, an die Ärztekammer wenden.
Und mich umschauen, auf einen besseren Arzt der isch mit dieser Thematik (MS) sich auskennt.
Grüsse
Makkal
P.S. man hat nur einmal eine Gesundheit.
Dem Arzt sagen was einen stört, dazu gehört Mut. Das kann auch schief gehen. Ich habe dadurch im April meinen Hausarzt verloren. Aber ich würde es trotzdem wieder machen und da drauf hoffen, daß der der Arzt, dem ich es sage, es als Chance sieht sein Verhalten zu verbessern.
Gruß Karin
Hallo Bianca,
Als Du zur Reha kamst stand Deine Diagnose MS schon fest, das Personal war bestimmt davon überzeugt das Du darüber aufgeklärt wurdest, daß MS unheilbar ist und je nach Verlauf zu schweren Ausfallerscheinungen und Lähmungen führen kann. Gruß Karin
Hallo,
ja die Diagnose stand bei der Reha schon. Aber es waren auch noch andere Sachen, die mich störten. z.B.: stand im Entlassungsbericht, das ich mich geweigert hätte, an Gesprächskreisen mit anderen MS´lern teilzunehmen (war meine 1 Reha und ich wusste nicht, das es sowas gibt. Hätte gerne dran Teilgenommen und wurde von den anderen MS´lern abgeschottet) und mit der DMSG (Deutsche Multiples Sklerose Gesellschaft) nichts zutun haben wolle. Bin seit fast 6 Jahren Mitgleid der DMSG.
Hallo,
ja die Diagnose stand bei der Reha schon. Aber es waren auch noch andere Sachen, die mich störten. z.B.: stand im Entlassungsbericht, das ich mich geweigert hätte, an Gesprächskreisen mit anderen MS´lern teilzunehmen (war meine 1 Reha und ich wusste nicht, das es sowas gibt. Hätte gerne dran Teilgenommen und wurde von den anderen MS´lern abgeschottet) und mit der DMSG (Deutsche Multiples Sklerose Gesellschaft) nichts zutun haben wolle. Bin seit fast 6 Jahren Mitgleid der DMSG.
Hallo Bianca,
das ist natürlich nicht schön wenn einem nachgesagt wird man hätte sich geweigert obewohl das nicht stimmt. Wenn das noch nicht lange her ist, kannst Du den Arzt bitten diesen Brief zu ändern. Schreibe oder sage ihm das Du Angst hast Leser könnten denken Du verweigerst wichtige Mitarbeit. Weißt Du Ärzte haben nicht so engen Kontakt zu Patienten ob zu erkennen ob so eine Information stimmt oder nicht. Warscheinlich hat irgend jemand vom Personal was aufgeschnappt und daraus ist dann dieser Eindruck entstanden. Also wenn Du willst kannst Du das ändern lassen. Ich hatte ähnliches auch mal in einem Arztbrief und habe es ändern lassen.
Gruß Karin
Hi,
war heute bei meinem Neuro.
MS Schub (ATAXIE, Laufen usw.) erkennen durch Sehnervenuntersuchung???
Irgendwie fühle ich mich ein wenig 
Hallo liebe bianca,
das Du im Moment nicht weißt wie Dir geschieht, kann ich mir gut vorstellen. Eine MS-Erkrankungen birgt viele Überaschungen. Vor allem wenn man nicht darauf vorbereitet ist. Eine Ataxi hat nichts mit dem Sehnerv zu tun. Eine Untersuchung des Sehnerves würde keinen Aufschluß über Deine Ataxie geben. Es ist eine Bewegungs- und Koordinastionstörung. Wenn Du gerade einen MS-Schub hast, es Dir also nicht gut geht und Du Fragen hast, weil Dir Zusammenhänge unklar sind, mußt Du unbedingt Deinen behandelnden Arzt ausfragen. Es ist auch gar nicht schlimm, wenn Dir Zuhause, beim Nachdenken und Reflektieren des Arzt-Patienten-Gesprächs neue Fragen hoch kommen. Ein guter Arzt hat Verständnis und macht sich gerne die Mühe Dir noch einmal alles zu erklären. Ich rufe bei sowas noch mal in der Praxis an und frage ob der Doc mich anrufen kann oder ob ich noch mal vorbei kommen darf. Versuch das doch auch mal, denn ich denke es könnte Dir sehr viel helfen.
Lieben
Gruß Karin
Hi,
Er wollte nichts von der ATAXIE wissen obwohl sein Kollege die Diagnose gestellt hatte und ich dies auch im Reha Bericht stehen habe.
Meine Neurologe versteift sich auf die Sehnervuntersuchung und meint dann sehen zukönnen ob ich einen Schub habe oder nicht. Auch denn aktuellen Bericht vom MRT (vor 3 Wochen gemacht und ich habe immer noch kein Ergebnis, da der Bericht bei Der MS-Ambulanz liegt und die Urlaub hat). Wenn er interesse gehabt hätte, was zu machen, hätte er nur beim MRT anrufen können und denn Bericht faxen lassen. Ich habe Ihm das gesagt. Kein Kommentar.
Soll noch 2 Wochen warten bis ich Termin bei der anderen Ärztin habe.
Hallo liebe bianca,
das Du im Moment nicht weißt wie Dir geschieht, kann ich mir gut vorstellen. Eine MS-Erkrankungen birgt viele Überaschungen. Vor allem wenn man nicht darauf vorbereitet ist. Eine Ataxi hat nichts mit dem Sehnerv zu tun. Eine Untersuchung des Sehnerves würde keinen Aufschluß über Deine Ataxie geben. Es ist eine Bewegungs- und Koordinastionstörung. Wenn Du gerade einen MS-Schub hast, es Dir also nicht gut geht und Du Fragen hast, weil Dir Zusammenhänge unklar sind, mußt Du unbedingt Deinen behandelnden Arzt ausfragen. Es ist auch gar nicht schlimm, wenn Dir Zuhause, beim Nachdenken und Reflektieren des Arzt-Patienten-Gesprächs neue Fragen hoch kommen. Ein guter Arzt hat Verständnis und macht sich gerne die Mühe Dir noch einmal alles zu erklären. Ich rufe bei sowas noch mal in der Praxis an und frage ob der Doc mich anrufen kann oder ob ich noch mal vorbei kommen darf. Versuch das doch auch mal, denn ich denke es könnte Dir sehr viel helfen.
Lieben
Gruß Karin
Bianca,
wenn das so ist, solltest Du ir wohl besser einen anderen Arzt suchen. Jeder hier der chronisch Krank ist kennt das, was Du gerade erlebst. Einen Arzt zu haben der einen wie einen Menschen behandelt und nicht nur wie einen Patienten mit Nummer, ist sehr, sehr wichtig. Sich gut aufgehoben und gut verstanden zu wissen hilft nicht nur um ein vertrautes Arzt-Patienten-Verhältnis zu haben, es hilft auch seine Krankheit besser zu verstehen.
Hast Du mal versucht auf der Homepage der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) Deiner Region einen neuen Neurologen zu finden. Du kannst auf der Homeepage in der Suchmaschine MS, Rollstuhl und andere Suchkriterien eingeben. Es ist doch egal wieviele Ärzte Du ausprobierst, hauptsache Du findest einen der zu Dir paßt und dem du vertraust. Ich fahre manchmal sogar zwei Stunden mit dem Zug von Düsseldorf bis Münster, um mich gut versorgt zu fühlen. Trau Dich ruhig den Arzt zu wechseln. Du wirst sehen, es tut Dir gut.
Gruß Karin
Hallo Bianca !
Gerade bei einer chronischen Erkrankung ist es sehr wichtig das, dass Arzt - Patientverhältnis 100 % stimmt.
Also auch die Chemie zwischen Euch beiden muss stimmen.
Und wichtig bei einer MS ist es einen sehr erfahrenen Arzt zu finden, deren Hauptschwerpunkt MS ist, da ist man am besten in einer MS - Spezial-Ambulanz aufgehoben.
Du hast das recht dir jederzeit eine zweite oder auch 4. Meinung einzuholen und auch zu wechseln.
Du schriebst das du seit fast 6 Jahren Mitglied der DMSG bist.
Hier mal eine Kontaktliste zu Spezialisten und Kliniken:
http://www.dmsg.de/service/index.php?w3pid=service&kategorie=mskliniken&kategorie2=klinikenverzeichnis
Und was die Aufklärungsarbeit über MS betrifft, ich weiß nicht in wie weit du dort vorran bist.
Bei der DMSG und gemeinsam mit einem guten Fachexperten ist man immer am besten aufgehoben.
Auch sollte es ein Arzt sein der dir bei psychische und soziale Belange behilflich ist, sprich Hilfsmittel, Rente, SB-Ausweis ect.
Wo du Fragen stellen kannst und er dir auch alles richtig erklärt.
Ein Wald und Wiesen-Neuro nützt dir da überhaupt nichts.<br/><br/>Nun mal eine Frage, ich bin ja auch zusätzlich MS ler. Was für eine MS-Form hast du denn ? Spritzt du ?<br/>Ich meine die MS selbst ist ja noch nicht so groß erforscht, viele Erklärungen fehlen und man ist verunsichert, dass kenne ich zu gut. Jeder Patient ist unterschiedlich und auch wenn es die gleiche Form ist, muss nicht der Verlauf der Betroffenen gleich sein, auch nicht die Symptome. Also man kann nicht alle MS - Patienten in eine Schublade stecken.<br/>Gemeinsam mit meinem Epileptologen (das sind auch Fachspezialisten für schwerbehandelbare <u>Epilepsien</u>), habe ich eine gute MS-Spezialambulanz gefunden, dieser Arzt hat mich erst einmal ausführlich aufgeklärt und mir viele Ängste genommen. Viele denken ja Diagnose MS = Rollstuhl--> Pflegefall.<br/>Obwohl ich eine Form habe die nicht mit Inter oder Beterferonen zu behandeln ist.<br/><br/>Wenn du magst könnte ich dir zusätzlich auch einen guten Bekannten empfehlen, der dir behilflich ist, er leitet zusätzlich einen kleinen nicht öffentlichen Chat. Der hat wirklich gute Tipps auf Lager und hat mir damals auch sehr geholfen.
Im übrigen für alle MS ler mal ein Link zum lesen, (vielleicht interessant zu wissen)
http://csvi-ms.net/
Die Arbeits / Forschungsgemeinschaft in der Charite macht zwar auch vieles, allerdings ist noch nicht so weit.
Klingt sich da aber auch langsam, zwar zögerlich mit ein.
Ich kenne eine Frau Mitte 50 Jahre sie leidet seit 28 Jahren an einer MS, sie sitzt noch nicht im Rollstuhl und geht auch noch einige Stunden arbeiten, spritzt sich aber seit Jahren (da sie eine Schubförmige MS hat), klar hat auch viele Einschränkungen und ist auf diesem Link gestossen und hat sich erfolgreich operieren lassen. Ihr behandelnder Arzt fand diesen Ansatz gut und ging auch den Kompromiss ein. Da stimmte ebend das Arzt-Patientverhältnis. Und diese zwei kleinen Voruntersuchen schaden keinem. Ihr konnte man damit helfen. Vielleicht ist es für wenige andere auch möglich. Man sollte nichts unversucht lassen !
Freundliche Grüsse von Kitty und für weitere Fragen bin ich auch gerne bereit.
Hallo Kitty1,
ich habe die Schubförmige Form der MS (inkompleter Remsion). Meine MS Ärztin hat im Juni die Betaferon Therapie abgesetzt. Sie stellt zudem die Behandlung meines Neuro infrage. Muss aber wenn der Verdacht eines Schubes besteht zum Neuro. Deshalb auch das MRT des Kopfes um zu sehen, ob es neue Herde gibt. Die letzten sind aber im HWS Bereich diagnostiziert worden.
lg
bianca78
Hallo Bianca !
Gerade bei einer chronischen Erkrankung ist es sehr wichtig das, dass Arzt - Patientverhältnis 100 % stimmt.
Also auch die Chemie zwischen Euch beiden muss stimmen.
Und wichtig bei einer MS ist es einen sehr erfahrenen Arzt zu finden, deren Hauptschwerpunkt MS ist, da ist man am besten in einer MS - Spezial-Ambulanz aufgehoben.
Du hast das recht dir jederzeit eine zweite oder auch 4. Meinung einzuholen und auch zu wechseln.
Du schriebst das du seit fast 6 Jahren Mitglied der DMSG bist.
Hier mal eine Kontaktliste zu Spezialisten und Kliniken:
http://www.dmsg.de/service/index.php?w3pid=service&kategorie=mskliniken&kategorie2=klinikenverzeichnis
Und was die Aufklärungsarbeit über MS betrifft, ich weiß nicht in wie weit du dort vorran bist.
Bei der DMSG und gemeinsam mit einem guten Fachexperten ist man immer am besten aufgehoben.
Auch sollte es ein Arzt sein der dir bei psychische und soziale Belange behilflich ist, sprich Hilfsmittel, Rente, SB-Ausweis ect.
Wo du Fragen stellen kannst und er dir auch alles richtig erklärt.
Ein Wald und Wiesen-Neuro nützt dir da überhaupt nicht
s.<br/><br/>Nun mal eine Frage, ich bin ja auch zusätzlich MS ler. Was für eine MS-Form hast du denn ? Spritzt du ?<br/>Ich meine die MS selbst ist ja noch nicht so groß erforscht, viele Erklärungen fehlen und man ist verunsichert, dass kenne ich zu gut. Jeder Patient ist unterschiedlich und auch wenn es die gleiche Form ist, muss nicht der Verlauf der Betroffenen gleich sein, auch nicht die Symptome. Also man kann nicht alle MS - Patienten in eine Schublade stecken.<br/>Gemeinsam mit meinem Epileptologen (das sind auch Fachspezialisten für schwerbehandelbare <u>Epilepsien</u>), habe ich eine gute MS-Spezialambulanz gefunden, dieser Arzt hat mich erst einmal ausführlich aufgeklärt und mir viele Ängste genommen. Viele denken ja Diagnose MS = Rollstuhl--> Pflegefall.<br/>Obwohl ich eine Form habe die nicht mit Inter oder Beterferonen zu behandeln ist.<br/><br/>Wenn du magst könnte ich dir zusätzlich auch einen guten Bekannten empfehlen, der dir behilflich ist, er leitet zusätzlich einen kleinen nicht öffentlichen Chat. Der hat wirklich gute Tipps auf Lager und hat mir damals auch sehr geholfen.Im übrigen für alle MS ler mal ein Link zum lesen, (vielleicht interessant zu wissen)
http://csvi-ms.net/
Die Arbeits / Forschungsgemeinschaft in der Charite macht zwar auch vieles, allerdings ist noch nicht so weit.
Klingt sich da aber auch langsam, zwar zögerlich mit ein.
Ich kenne eine Frau Mitte 50 Jahre sie leidet seit 28 Jahren an einer MS, sie sitzt noch nicht im Rollstuhl und geht auch noch einige Stunden arbeiten, spritzt sich aber seit Jahren (da sie eine Schubförmige MS hat), klar hat auch viele Einschränkungen und ist auf diesem Link gestossen und hat sich erfolgreich operieren lassen. Ihr behandelnder Arzt fand diesen Ansatz gut und ging auch den Kompromiss ein. Da stimmte ebend das Arzt-Patientverhältnis. Und diese zwei kleinen Voruntersuchen schaden keinem. Ihr konnte man damit helfen. Vielleicht ist es für wenige andere auch möglich. Man sollte nichts unversucht lassen !
Freundliche Grüsse von Kitty und für weitere Fragen bin ich auch gerne bereit.
lg
bianca78
Hallo Bianca !
Jetzt kann ich deinen Frust verstehen. Bloß schnellst möglicher Arztwechsel.
Neuro und MS Ärztin, zwei Ärzte verderben oft den Brei. So ein durcheinander.
Adressen hast du ja genügend per Link.
Ich habe eine MS mit einer „primär chronisch progredienter Verlaufsform", also Therapie bei Verschlechterung bei mir nur mit hochdosierten Kortison. Mehr ist bei der Form derzeit nicht möglich und PT.
Allerdings scheint sie seit fast 1em Jahr in etwa Ruhe zu behalten, also keine weiteren Verschlechterungen.
Kann ich auch gar nicht gebrauchen......
Ich drücke die Daumen, dass du schnellst Möglich eine Lösung u. einen besseren Arzt findest.
Grüsse von Kitty.
Hallo Bianca,
ich kann mich dem was Kitty sagt nur abschließen. Ein Hausarzt der den Empfehlungen eines Facharztes (Deinem Neurologen) nicht vertraut und Patienten verunsichert, ist kein guter Hausarzt. Meine Empfehlung ist immer ein guter Internist der hausärztlich tätig ist als Hausarzt (Internisten sind besser ausgebildet als Allgemeinmediziner) und einen Facharzt für die schweren Krankheiten. Ich mußte mir vor fünf Jahren alle meine Ärzte neu suchen, weil ich im Rollstuhl sitze. Das schaffst Du auch. Es kann nicht sein das Du bei so einer schweren Krankheit wie MS keinen Arzt hast, der Dich nicht nur behandelt, sondern auch stützt und begleitet.
Lieben Gruß
Karin