Hat jemand Erfahrung nach einer kopletten Dickdarmentfernung, Ich muss nächsten Monat eine solche Op

Ich habe schon einige Darmoperationen hinter mir, alles ohne Erfolg, jetzt kommt die letzte Möglichkeit, ich habe total Angst vor den Folgen, giebt es Leute die so etwas schon mal gemacht haben ,Bitte schreibt doch wenn ihr etwas wisst.
Walti

Antworten

  • Hallo walti,

    ich glaube gerne das Du Angst hast. Ob Deine Gesundheit sich damit stabilisiert weiß nur Dein behandelner Arzt. Meistens ist das aber so. Wenn der Dickdarm fehlt wirst Du einen künstlichen Darmausgang benötigen. Sowas nennt man Stoma oder Anus praeter. An Deinem Unterbauch tritt der Dünndarm nach außen und wird mit einem Beutelchen abgedeckt, in den der Stuhl fließen kann. Diese Stoma-Systheme sind sehr sauber, geruchlos und lassen sich leicht bedienen. Dünndarmstuhl ist recht dünn gegenüber Dickdarmstuhl und richt etwas säuerlich. Mit so einem Stoma zu leben funktioniert sehr gut. Duschen, Baden, Schwimmen gehen oder Sport treiben ist kein Problem. Du wirst Dich sehr schnell daran gewöhnen damit zu leben. Um Dir die Angst zu nehmen solltest Du versuchen vor der OP einen anderen Stomapatienten kennen zu lernen. Laß Dir von einer Stoma-Schwester und/oder von einem Stoma-Patienten alles zeigen was auf Dich zu kommt. So bekommst Du eine Vorstellung was Dich erwartet und nimmst Dir die Angst.

    Lieben Gruß
    Karin
  • Hallo Walti

    Eine totale Dickdarm Entfernung hatte ich nicht. Nur einen Teil davon. Ich möchte Dir trotzdem einige Tipps geben.
    Du hast offensichtlich schon Operationen hinter Dir aber es wäre schon wichtig zu wissen weshalb. Es muss nicht immer Krebs sein.

    Auch bei einer völligen Entfernung des Dickdarms wird immer vesucht den Dünndarm mit dem Enddarm zu verbinden. Damit der flüssige Stuhl von diesem Rest des Darmes eingedickt werden kann - sofern möglich - wird ein Sack/Beutel (Pouch) angelegt, um damit den Anus praeter zu verhindern. Diese Verbindung der beiden Darmteile/Reste wird eine End-zu-End-Anastomose genannt und sie wird oft erfolgreich angelegt.

    Damit ist ein weiteres Leben ohne alle Einschränkungen möglich. Ich hoffe es ist etwas Anderes als Krebs aber dann gibt es nur die Differential Diagnose Colitis (Entzündung des Dickdarmes). Falls doch Krebs möchte ich Dir Mut geben. Ich hab's auch überlebt und hatte dann längere Zeit Probleme damit - aber ich habe es geschafft uns heute leide ich überhaupt nicht mehr darunter.

    Mach's gut und herzliche Grüsse

    Heinz Süsstrunk

  • Hallo Walti,


    ich hatte über die Jahre auch immer wieder diverse OP (wegen eines schweren Verlaufs von Morbus Crohn). Durch diese Krankheit hatte ich völlig meine Lebensfreude und auch Lebensqualität verloren, weil auch Unternehmungen und soziale Kontakte kaum noch möglich waren. Der letzte Schritt war dann die komplette Entfernung des Dickdarms inclusive der Ileozökalklappe mit reichlich Dünndarm. Angelegt wurde ein Ileostoma.

    Und weißte was, nach dem ersten Schock deswegen musste ich feststellen, wie schön das Leben wieder sein kann. Das ist jetzt 13 Jahre her, 13 Jahre ununterbrochen ohne Schmerzen. Die Tüte wurde sozusagen mein "bester Freund". Na ja, ok, ich denke eigentlich kaum mehr an diesen "besten Freund". Ein bisschen Kleidung muss man eventuell umstellen, aber was ist das schon gegen ein besseres Leben! Nie wieder auf der panischen Suche nach dem nächstgelegenen Klo! Alles essen können, schwimmen, tanzen, radeln, Sex!

    Mein Versorgungssystem ist ein einteiliger Ausstreifbeutel, das ist ziemlich praktisch. Lass dir alles gut von einer oder einem Stomapfleger*In erklären, frage oft genau nach! Lieber ein Mal mehr als gar nicht. Niemand lässt dich damit alleine, auch danach nicht!

    Und wichtig ist auch die Stelle am Bauch, wo das Stoma angelegt wird, also ganz genau mal auf die Höhe des Hosebundes (Gürtel) achten, den du gewöhnlicherweise immer trägst. Dennn da sollte es natürlich nicht direkt drunter liegen. Über dieser Höhe aber auch nicht, weil sonst der Beutel abgequetscht werden könnte. Arzt*In oder Pfleger*In wird dich danach fragen und dort vor der OP eine Markierung auf den Bauch malen für den Operateur.

    Das erste halbe Jahr (+-) wird etwas unbequemer wegen der Heilung und der Eingewöhnung, die und des Handlings mit dem Beutel, aber wenn du in dieser Zeit immer daran denkst, wie dein Leben danach aufgewertet sein wird, erleichtert dir das diese Phase.

    Der Stoffwechsel wird sich langsam auf die neuen Umstände im Körper ein- und umstellen. Das macht er besser als die Docs es eingeschätzt hatten. Mein Fazit: Der Körper ist eine Wunderwerkstatt.

    Mit so einem kurzen Darm läuft getrunkene Flüssigkeit sehr schnell durch, du wirst also mehr als früher trinken müssen. Aber immer verteilt über den Tag, denn dann bekommt der Körper auch noch genug davon ab. Mein zweiter "bester Freund" begleitet mich also auch ständig, oder besser sehr oft, wenn ich länger als eine Stunde unterwegs bin: eine Trinkflasche.

    Noch etwas, das ich mir angewöhnt habe, weil ich merkte, das mir das das Leben mit mir selbst und meinen Mitmenschen (Freunden, Kollegen, auch Nachbarn) sehr, sehr erleichtert: Ich rede über mein Stoma, erkläre es bei dann aufkommenden Fragen. Ich glaube, am meisten aber habe ich selber davon für mich profitiert, also vom "Davon-Erzählen". Man verliert Berührungsängste und Scheu. Und lernt sein Gegenüber ein bisschen besser einzuschätzen.("Was, Wie? Man sieht das ja gar nicht!" Ich: "Bei "nem Känguru doch auch nicht!")

    Nein, man sieht das ja gar nicht. Trotz GdB.


    Herzliche Grüße

    Barbara

  • Ich bin ja sooooo dooof! Die Anfrage war schon vor Jahren!

    Sorrysorry! *einbuddelgeh*

  • AnnetteAnnette
    bearbeitet 31. Mai 2021

    Hallo Walti,

    Ich hatte 2010 eine subtotale Dickdarmentfernung, bei schweren anhaltenden Ehlers-Danlos-Syndrom-assoziierten Beschwerden. Subtotal heisst, ich habe noch ca 25 cm Rektum.

    Ich war recht lange im Spital, hatte da die eine oder andere lästige Komplikation.

    Das Outcome ist bei mir jedoch sehr gut- besser als von den behandelnden Aerzten vorausgesagt. Und ja, ich würde die OP wieder machen, aber weniger lange damit zuwarten.

    Ich habe durch das belassene Rektum kein Stoma, sondern bin "Regular Kacker".

    Worauf ich achten muss, ist genug, und damit meine ich wirklich sehr reichlich, Salzzufuhr, und genug trinken, und dies, bevor ich zu Schwächeln beginne.

    Ich wünsche dir viel Mut und Kraft!

    LG

    Annette

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