Morbus Wegener Granulomatose

MyHandicap User

Hallo,

gestern habe ich einen Besuch beim Zahnarzt hinter mir gehabt,
und mein Arzt riet mir zu einem Kontrollbesuch in eine Fachklinik für Rheumatologie und Neurologie zu gehen.

Er hat den Verdacht doch nach Morbus Wegener Granulomatose zu forschen 🥺 .

Kennt das jemand? Ich muss morgen in die Schmerzambulanz, und deshalb muss ich dem das auch mitteilen, bzw da ich ja mehrere Töpfe am köcheln habe, graut es mir 😡 .

Grüsse von Marianne

MyHandicap User

Hallo Marianne,

das ist eine Erkrankung die innere Organe, auch Blutgefäße, befällt und dort das Gewebe zerstört bzw. absterben läßt. Gib Morbus Wegener Granulomatose mal bei Google ein, dort bekommst Du viele Informationen. Aber auch Bilder, die nicht so schön aussehen, deshalb habe ich diesmal keinen Link eingestellt. Du kannst mir aber jederzeit via PM Fragen stellen. Ich kann mir aber nicht vorstellen das Du diese Krankheit hast. 😉

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Karin 😀,

ich habe dir eine PM geschickt, und der Rat vom Dok ist nicht ganz unberechtigt.

Es gibt leider auch eine Vorgeschichte, die einfach nicht so schön ist, und die kennst du nicht. 😉

Ich weiß nicht wie meine Organe von innen her aussehen, doch anschauen möchte ich sie nicht. 😀

Das traurige daran ist, das ich wegen Nierenproblemen stationär vor Jahren lag, und das ist sehr schlimm gewesen, denn das möchte ich nie wieder erleben.

Weißt du wie traurig das ist, wenn man blutigen Harn laufend hat?
Das war damals vorm Urologieaufenthalt auch über Jahre, und ich habe den Befund leider nicht.
Den Urologen musste ich wegen Umzug wechseln, und den Befund hat er auch.



Danke für deinen Eintrag 😀.

Grüsse von Marianne

MyHandicap User

Hallo Schmusi,

kannst Du den Deinen "alten" Urologen anschreiben, das er Dir den Befund zusendet? Oder existiert die Praxis nicht mehr? Ich drücke Dir die Daumen, das es nicht so schlimm ist.

MyHandicap User

Hallo Schmusi!

Es gibt mir immer einen Stich,wenn ich lese was alles möglich ist zu bekommen.

Es ist nicht die Angst um mich,sondern um Dich oder andere hier,die sich

so tapfer durch den Alltag kämpfen.

Wünsche Euch daher noch viel Kraft und schicke jedem viele positive Gedanken.

Lieben Gruß und wenn irgend möglich nur gute Nachrichten für Euch wünscht SENDRINE 😀

MyHandicap User

Hallo liebe Marianne,


meine Gedanken begleiten Dich.

Ich schick Dir viel Kraft und bitte sag Bescheid, wenn es etwas Neues gibt.


Du, ich nehm Dich in meine Arme.

* Kerstin

MyHandicap User

Hallo Marianne

Du hast einen guten Zahnarzt. Bei der Wegener Granulomatose entwickeln sich die Granulome (Körnchen), die in ihrem Zentrum absterben/kleine Geschwüre bilden können vor allem im Nasen- Rachen-Raum. Es ist gut, wenn Du abklären lässt, ob Du daran leidest, damit man falls nötig sofort mit der Therapie beginnen kann. Die Aerzte/Pflege-Fachleute können es Dir nötigenfalls auch gleich erklären.

Freundliche Grüsse

Heinz Süsstrunk

MyHandicap User

Liebe Marianne,


beim M. Wegener handelt es sich um eine Krankheit, bei der sich zu Beginn oftmals Entzündungen und andere Krankheitserscheinungen im Bereich von Mund, Nase und Augen finden. Insofern ist es auch gut möglich, dass Ihr Zahnarzt etwas Verdächtiges im Mundbereich bemerkt hat und die Wegener-Granulomatose nun ausschliessen lassen möchte. Ich würde Ihnen empfehlen, sich baldmöglichst bei einem Spezialisten vorzustellen (z.B. bei einem Rheumotologen, da diese Krankheit zu den rheumatischen Erkrankungen zählt), damit -falls es sich wirklich um einen M.Wegener handeln sollte - schnell eine Therapie begonnen werden kann!

Alles Gute und mit freundlichen Grüssen,


Christina Ferger-Horn

MyHandicap User

Hallo ihr Lieben, 😀

für die ganz lieben zahlreichen Antworten erst einmal ganz herzlichen Dank. 😀

@delphisanne
Leider gibt es den Urologen nicht mehr 🙁. Doch das Klinikum müsste ja im Archiv etwas haben.

@Sendrine
es gibt mir immer wieder trost, das ich soviel anteilnahme erfahre. ganz lieben und herzlichsten dank.

@Kerstin
hoffentlich geht es dir besser, doch vielen lieben dank für die worte, weil ich hab einen schub .......bäh, ujnd es kribbelt alles 🙁 u.a..

hallo herr dr süsstrunk und frau dr ferger-horn,
ja, das sagt mein hausarzt auch 😀. der hat auf alle fälle sehr viel ahnung.
am do musste ich in die schmerzambulanz, und die rieten mir u.a. einen 'facharztbesuch' bzw klinikumuntersuchungen.
jetzt wird erst einmal meine anderen beschwerden behandelt, und ich muss zum ms-spezialisten.
zumindestens weiß ich woran ich bin, und das ist schon viel wert.
in dieser wochen habe ich noch einen dicken schub bekommen, und dann werde ich an gang kommen, zwecks cortisonstoss.
dann muss ich noch zum hno-arzt und meine schilddrüse wird unter die lupe genommen.
die ärzte in der schmerzklinik unterstützen dabei wirklich enorm gut, und das ist ja nicht immer selbstverständlich 😀.
ich möchte mich auf diesem wege für die ausführlichen antworten bedanken und wenn ich mehr weiss, dann werde ich mich noch melden.

ganz herzliche grüsse von marianne

MyHandicap User

Hallo Marianne,

ich bin beim Lesen deines Postings gerade über den Cortisonstoß gestolpert.
Du solltest wenn irgendwie möglich versuchen, die Abklärung bzgl. Wegener (oder einer anderen Vaskulitis) in eine Cortisonfreie Zeit bzw. eine mit so wenig Cortison als möglich zu legen. Der M. Wegener oder andere Vaskulitiden zählen zu den Autoimmunerkrankungen, d.h. sie sind quasi eine Über/-fehlreaktion des Immunsystems. Wenn das Immunsystem nun durch den Cortisonstoß (Cortison wirkt Immununterdrückend) gebremst wird kann es durchaus sein, dass gerade richtungsweisende Blutwerte (Entzündungswerte, spezielle Antikörper) nicht nachweisbar sind, obwohl eine Vaskulitis vorliegt- also quasi eine falsch negative Diagnose vortäuschen. Auf jeden Fall daran denken, dem Rheumatologen den Hinweis auf die Cortsioneinnahme zu geben.
Übrigens nur am Rande: Schon so manche MS hat sich irgendwann mal zufälligerweise als cerebrale Manifestation einer Vaskulitis herausgestellt.
Ich weiß nicht, ob du oder dein HA einen guten Rheumatologen an der Hand hab, aber wenn du magst kannst du mir gerne per PM deinen Wohnort verraten, dann würde ich mal für dich nachhören, ob jemand einen kompetenten Rheumatologen in deiner Nähe kennt.

LG
Cookie

MyHandicap User

Hallo Cookie, 😀

danke für deinen eintrag, denn eine vaskulitis war schon vor jahren bei mir ein fragezeichen.

ich habe mir schon vor vielen jahren die frage gestellt, ob auch eine minimale regelmäßige cortisoneinnahme die differentialdiagnosen beeinflussen könnte.

da ich ja auch regelmäßige mrt's mit kontrastmittel machen muß.

ich melde mich per posting.

liebe grüße von marianne