Dysmelie - Suche Betroffene und Eltern von betroffenen Kinder für Austausch

MyHandicap User

Hallo zusammen

Ich suche Betroffene und Eltern von betroffenen Kinder die eine Dysmelie haben um evtl. E-Mailadressen auszutauschen. Gerne möchte ich eine Facebook-Gruppe gründen und euch Unterlagen von einer Selbsthilfegruppe in der Schweiz zukommen lassen können.

Ich freue mich auf einen interessanten Austausch!

Liebe Grüsse
Sabrina

Ps: Zu meiner Person, ich bin 24 Jahre alt und wurde mit verkürzten Armen und fehlenden Fingern geboren. Trotz dieses Handicaps gehe ich meinen Weg, privat wie auch beruflich.

MyHandicap User

Hallo Binchen,

erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum. Mein Lebensgefährte oder Partner, ganz wie Du willst, ist ein Contergan-betroffener. Nützt Dir das was? Er hat rechts einen "normal" langen Arm, allerdings nur mit 4 Fingern, links ist der Arm verkürzt, ungefähr in Ellbogenhöhe und dort hat er 4 dünne Finger. Fotos von ihm selbst, findest Du bei Myspace, Presse der Fotograf ist sein Nickname.
Also trau Dich ruhig, mich anzuschreiben, wenn Du meinst, das ich Dir helfen kann. Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntagabend.

MyHandicap User

Liebe delphisanne63

Vielen Dank für deine Nachricht.

Wie geht dein Partner mit seiner Behinderung so um im Alltag? Wie war die Suche nach einer Ausbildungsstelle? Und hatte dein Lebensgefährte auch Operationen gehabt?

Viele Fragen...

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Den je mehr Erfahrungsberichte man lesen/hören kann, desto mehr können andere Betroffene oder Eltern von Betroffenen Kindern profitieren.

Libe Grüsse
Binchen

MyHandicap User

Hallo Binchen,

ich bin 28 Jahre alt und mein kleiner Sohn wird im Juni 2 Jahre alt. Mein Zwerg ist mit einem verkürzten rechten Beinchen geboren. Am rechten Füßchen fehlt ein kleiner Zeh inklusive Fußknochen. Das Füßchen ist also schmaler und um einiges kleiner als das andere. Das Beinchen ansich ist schmaler.
Zu euren Dysmelien ist es natürlich kaum ein Vergleich, trotzallem macht es meinem kleinen jetzt mitlerweile Probleme beim laufen. Von den Ärzten werde ich irgendwie abgetan als würde ich alles übertreiben, keiner nimmt sich Zeit. Nichts wird unternommen, außer einer Schuherhöhung wird nichts getan. Das Beinchen biegt sich auf Kniehöhe mittlerweile nach innen und ist beim laufen auch irgendwie instabil. Der Hüftkopf ist nicht richtig aussgebildet und dementsprechend auch die Hüftpfanne nicht 🥺 aber irgendwie soll ich es so hinnehmen und abwarten. Die Beinlängendifferenz wird mehr. Bisher hat man mich noch nicht einmal darüber aufgeklärt ob es zu einem späteren Zeitpunkt irgendwelche Therapie Möglichkeiten gibt 😢 Tja und seit dem belese ich mich. Ich ziehe auch schon in erwägung mit meinem kurzen nach Aschau zu fahren, weil ich gelesen habe, dass die unter anderem auf Dysmelien spezialisiert sind. Was sagt ihr denn dazu?

LG

MyHandicap User

Hallo Bienchen,
wo ist er untersucht was hat man bis jetzt gemach oder nicht?
Ich hab dir eine PM geschrieben wäre schön wenn du dich melden würdest.
He das geht gar nicht.

Gruß
Herbi

MyHandicap User

Hallo Herbi,

ich denke mal dass du mich meinst und nicht Bienchen 😛
Wie ich Dir schon geschrieben habe, wurde bisher nichts unternommen, außer einer schuherhöhung.

LG PaulsMama

MyHandicap User

Oh Verzeitung😀
Ist vertausch worden kommt nicht mehr vor 😀 hoffe ich.

Gruß
Herbi