Kind mit mehreren Geburtsgebrechen, welche Rechte haben wir, wer kann helfen??

MyHandicap User

Meine nun 1 jährige Tochter hat mehrere Geburtsgebrechen. u.a. nur 1 Lunge, Missbildung der Wirbelsäule,einseitig weniger Rippen, Fehlbildung- Verkürzung des Armes, kein Daumen, verkürzte Sehne am Hals..

MyHandicap User

Hallo,
du solltest schon ein wenig mehr Auskunft geben,
dann kann man besser auf die Frage antworten.

Sind die Behinderungen vor der Geburt bekannt gewesen?
Hat es Vorsorgeuntersuchungen gegeben?
Was habt ihr bis jetzt gemacht?

Gruß
Herbi

MyHandicap User

Hallo Kornblume,

ich kann Dir nicht sagen, was Dir in der Schweiz alles zusteht. Aber in Deutchland hat sich in den letzten Jahren für schwerstmehrfachbehinderte Säuglinge und Kleinkinder einiges geändert. Früher hieß es, ein Baby oder Kleinkind hat immer einen erhöhten Pflegebedarf. Deshalb waren damals viele Eltern auf sich alleine gestellt. Heute ist es so, dass auch Säuglinge und Kleinkinder eine Pflegestufe bekommen. So haben Eltern die Möglichkeit Pflegegeld zu beziehen und/oder durch eine Kinderkrankenschwester Entlastung zu erfahren. Ein Schwerbehindertenausweis steht Kindern in Deutschland gnauso zu, wie Erwachsenen.

In der Schweiz haben Erwachsene Anspruch auf Hilflosenleistung, was dem Deutschen Pflegegeld entspricht. Wie weit das auch für Kinder gilt, musst Du selber heraus finden.

Hilflosigkeitsgrad
zu Hause
leicht 456 Sfr
mittel 1140 Sfr
schwer 1824 Sfr
im Heim
leicht 228 Sfr
mitel 570 Sfr
schwer 912 Sfr


Bundesamt für Sozialversicherung
Effinger Strasse 20
3003 Bern
Tel.: 031-3229011
Fax.: 031-3227880

Zentrale Ausgleichstelle
Av. Edmond-Vaucher 18
Case Postale 3000
2111 Genève 2

Informationen zum Thema AHV und Invalidenversicherung (IV) gibt es im Internet unter www.ahv.de

Gruss Karin

MyHandicap User

Hallo Karin,

Herzlichen Dank für Deine Antwort. Mir wurde von der IV mitgeteilt, dass alle Säuglinge pflegebedürftig sind und bis 1- jährig kein Anspruch besteht.
Dies stört mich gewaltig, da ich bis vor der Geburt meiner Kleinen Vollzeit gearbeitet habe. Ich habe 2 Kinder.
Nach der Geburt meiner 2ten Tochter habe ich meinen Job verloren und nun weigert sich sogar der Tageselternverein für die Vermittlung meiner beiden Kinder. Ich schalte auch selber zahlreiche Inserate um eine Betreuungsperson zu finden( bin ja selber kein 24h Spital) aber kein Erfolg. Sobald ich von den Gebrechen der Kleinen erzähle...
Rückzieher.

Ich kann das nur sehr schwer nachvollziehen und es ist schwierig in diesem Juristen Deutsch den überblick zu behalten.

MyHandicap User

Hallo Herbi,

Ich habe bereits eine gesunde 3-jährige Tochter.
Zuerst war alles i.o. die ärzte waren zufrieden, da ich selber Schwangerschaftszucker habe werde ich ohnehin intensiver beobachtet.
Dann ca. beim 2.ten Besuch, ich war etwa im 4/5 Monat fing der Horror an!!
Bei jeder Untersuchung wurde etwas Neues entdeckt... Arm, Hand, Lunge ...etc. Dann wurde bei mir noch eine Schilddrüsenunterfunktion entdeckt.
unzählige Ultraschalls, Aniocyntese, Spritze zur Lungenreifung während der Schwangerschaft
Blasensprung- Notfallkaiserschnitt- Baby hat überlebt, Uff...
ca. 2 Wochen längerer Spitalaufenthalt für die Kleine.. bekam Sauerstoff, Herzschlag unregelmässigkeiten, Anpassung Schiene für den Arm
Da meine Kleine nur eine Lunge besitzt, ist Sie anfälliger auf Infekte- Bronchitis.
ca. im Schnitt durch den Winter 8- 10 Bronchitis, mehrmalige Spitalaufenthalte etc.
regelmässige Kardio und Pneumountersuchungen, Gespräche mit Chirurgen für div. Operationen, Physiotherapie
neu auch Chirotherapie
hatte den Entlastungsdienst- war aber zu teuer, da ich ihn selber bezahlen musste
Kinderspitex war nur kurz ab Mai, da die Kleine nach der Daumen Operation für 2 Monate Essen und Trinken verweigerte.. man meinte warten bis dehydriert.

Entschuldige Herbi meine Schreibwut, hoffe Du kannst mir mit diesen Infos weiterhelfen. Liebe Grüsse Kornblume

MyHandicap User

Hallo liebe Kornblume,

ich kann Deine Wut und Entäuschung sehr gut verstehen. Das Menschen aus Angst mit Ablehnung reagieren, anstatt es einfach mal zu versuchen, kann keiner verstehen, der ein krankes Kind hat, das trotzdem recht pflegeleicht ist. Das macht eine Mutter, die weiss wo die Grenzen ihrer Tochter sind, ganz schön mutlos. Ich bin von Beruf Kinderkrankenschwester und treffe auf diese Barriere der Kinderbetreuung ziemlich häufig. Diese Angst sich um "kranke" Kinder zu kümmern, fängt dann schon an, wenn nach einer Erkältung ein Antibiotikum zu Ende gegeben werden muß. Ich weiß nicht was Pflegeeltern oder Kindergärten sich dabei denken. Wenn man deutliche Absprachen trifft, bei Bedarf sich das eine oder andere vom behandelnden Kinderarzt attestieren lässt, kann doch eigentlich nichts schief gehen. Seit ich in meinem Beruf nicht mehr arbeiten kann, bin ich Tagesmutter. Ich würde Deine Tochter sofort nehmen.
Hoffentlich lernen die Schweizer Behörden bald, dass ein kranker Säugling nicht das gleiche ist, wie ein gesunder Säugling. Die Deutschen haben das doch auch geschafft.

Gruss Karin 😀

MyHandicap User

hasch schrieb:
Liebe Kornblume. Mir ist die Frage nicht ganz klar. Du hast allenfalls nach einem Jahr frühestens Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung der Invalidenversicherung. Erhälst Du die bereits? Wenn nicht, dann empfehle ich Dir, in Deinem Kanton Dich mit der Pro Informis in Verbindung zu setzen. Mit herzlichem Gruss Hasch

MyHandicap User

Hallo Kornblume,

ich habe einen Kollegen aus der Schweiz mit deiner Frage konfrontiert.
Ich hoffe, seine Antwort hilft dir weiter.
Viele liebe Grüße von
Michaela

Hier die Antwort von meinem Kollegen:

Wie unsere Expertin für Medizin und Gesundheit bereits geschrieben hat,
haben Erwachsene Anspruch auf Hilflosenleistung, aber natürlich nicht
ausschliesslich. Definiert hat das die AHV/IV wie folgt: "Wer bei
alltäglichen Lebensverrichtungen wie Ankleiden, Aufstehen, Absitzen, Essen,
Körperpflege etc. die Hilfe anderer Menschen benötigt, ist im Sinne der IV
«hilflos» und kann eine Hilflosenentschädigung erhalten." Also gehört deine
Kleine da sicher darunter, zumal es zur Dauer heisst: "Der Anspruch auf
Hilflosenentschädigung kann bereits nach der Geburt entstehen..."



Nach Angaben der SVA Zürich müsstest du eigentlich sogar
Intensivpflegezuschläge für Minderjährige beziehen können. Diese Leistung
kann zugesprochen werden, wenn ein Kind Anspruch auf Hilflosenentschädigung
hat und es sich zu Hause befindet oder wenn ein Mehraufwand an Betreuung von
mindestens 4 Stunden pro Tag aufgewendet werden muss (im Vergleich zum
Betreuungsaufwand für ein gesundes Kind). Ich weiss leider nicht, in welchem
Kanton du wohnst und ob das auch für andere Kantone gilt, aber wende dich
doch sonst mal an die SVA Zürich (info@svazurich.ch / 044 448 50 00) .



Wenn du mit dem Amtsschimmel nicht mehr weiter kommst, dann rat ich dir
auch, dich an deine kantonale Stelle von Pro Infirmis
(http://www.proinfirmis.ch/de/) zu wenden. Hier wird dir sicher geholfen
oder kann dir zumindest die genaue Rechtslage erklärt werden.

MyHandicap User

Hallo wiedereinmal...

Tja, die IV der Schweiz-
Ich musste mir erneut antworten anhören, wie falls meine Kleine mit 2 Jahren nicht laufen kann, erneut Antrag stellen- 1 Jahr Wartezeit.
Ständige Infektanfäligkeit, durch nur einseitigen Lungenflügel- Mein Kind werde bei Hosppitalisationen ja im Spital betreut- ist ja nicht so schlimm.
Auf Fragen zur Stärkung des Immunsystems durch alternative Mittel- Homöopathie, Feldenkrais Methode etc...- selber bezahlen.

Nein, meine Kleine erhält keine Hilflosenentschädigung auch keine Intensivpflegezuschläge, nichts.
Apropos Finanzen: Wir arbeiten 180%, mein Mann nachts 100%- ich tagsüber 80%. Da sich jegliche Vereine und Institutionen sich weigern die Kinderbetreuung zu übernehmen. Betreut mein Mann unsere beiden Kinder tagsüber und ich abend und nachts.

Ich habe bereits alle Institutionen abgeklappert.
Soz. Dienst Inselspital, Herbst 08: Ich sei zu faul zum Arbeiten.
Lungenliga Bern: Ich hätte kein Anspruch auf Arbeitslosengelder, da die Kinderbetreuung nicht garantiert sei.
Chirurg Inselspital zur Problematik Autokindersitz: krumme Haltung, sofortiges Einschlafen im Sitz- ev. durch Atemnot etc: eine spezialanfertigung sei zu teuer für mein Kind.
Wo gibt es richtige Hilfe, möchte wieder LEBEN, bin erst 28!!!

MyHandicap User

Hallo liebe Kornblume,

ich kann so richtig Deine Verzweiflung spüren und würde Dir so gerne helfen. Doch leider trennt uns eine Landesgrenze und zwei unterschiedliche Sozialsystheme. Hast Du mal versucht andere Eltern mit einem so schwer kranken Kind kennen zu lernen? Ihr könntet Euch gegenseitig Kraft geben, gegenseitig unterstützen und von einander lernen. So schwer kranke Kinder wie Dein Töchterchen gibt es gar nicht so selten. Große Krankenhäuser wie das Inselspital haben ganz sicher Kontakt zu anderen Eltern in ähnlicher Situation. Vieleicht können die Kinderärzte dort als Vermittler fungieren und Dich mit anderen betroffenen Eltern zusammen bringen.

Liebe Grüße aus dem fernen Deutschland,
Karin

MyHandicap User

Hallo Kornblume,
war mal im netz unterwegs für dich.
Deshalb hat es etwas gedauert.
Sehr viel gibt es da leider an info nicht.
Schade muß ich da leider schreiben.
Aber ich hätte da was für dich ein versuch ist es wert.

w.swissfamily.ch

Wenn du auf der Startseite bist und ganz nach unten
gehst findest du noch andere Adressen.
Versuch es dort einmal.

Ich hoffe das kann dir weiter helfen.

Ich wünsch dir auf jeden fall viel Kraft für dich und die kleine Maus.
Ich drück dir in jedem Fall die Daumen und suche weiter
ob es noch was anderes gibt und würde mich noch mal melden.
Gruß
Herbi

MyHandicap User

Hallo Kornblume

Ich habe den Beitrag unserem Fachexperten für Recht, Hans Schmidt, vorgelegt. Er wäre gerne bereit mit Dir das Anfang Dezember mal anzuschauen. Schreib mir doch nen persönliche Nachricht mit deinen Kontaktdaten, damit ich Sie ihm weiterleiten kann.

Gruss

Andreas