Wer von euch hat eine angeborene Hüftluxation mit Bein verkürzung von ca 5 cm?

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Ich hätte gerne gewusst ob es nur 2 möglichkeiten gibt
Den Rollstuhl oder ein Leben lang im Krankenhaus.

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  • hallo herbie,

    hast du darüber schon mit ärtzten, thrapeuten gesprochen?
    wenn ja, auch eine zweite-dritte meinung eingeholt?

    lg
    handschuh
  • Hallo Handschuh,
    Die Ärzte wollen mich gern im Krankenhaus sehen der letzte meinte unter 4 OP´S wäre nichts zu machen und wenn die erste nicht hinhaut könnte ich den Rest vergessen bin aber immer noch dran.
    Bekomme keine KG oder sonstwas. Ein Neues Röngenbild war schon schwer zu bekommen das alte war 4 jahre alt. Arbeiten ist auch war anderes.
    Meine Chancen liegen wohl bei unter 30% mein Sohn meinte das nennt man Kernschrott.
    Ganze Arbeit haben die als Kind wohl bei mir geleistet.
    Kann man noch was anderes Versuchen?
  • MyHandicap User
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    Hallo Herbi,

    ich habe ähnliche Probleme wie Du und habe mich vor ein paar Jahren, nach vielen erfolglosen Operationen, gegen neue Operationen und für einen Rollstuhl entschieden. Ich habe lange nachgedacht und bin froh über meine Entscheidung. Ich habe mich für mehr Mobilität und weniger Schmerzen entschieden und das ist gut so. Mein Leben war noch nie so schön und abwechslungsreich, seit ich einen Rollstuhl habe.

    Du solltest darüber nachdenken ob das laufen können mit der Konsequenz stark eingeschränkt zu sein, Dir wichtiger ist, als ein Leben in einem sportlichen Rollstuhl mit dem Du überall hingehen kannst und das machen kannst was Du möchtest. Ich war noch nie so aktiv und so viel unterwegs wie in den letzen vier Jahren. Dank meines Rollstuhl kann ich wieder Sport treiben, Radfahren (Handbike) und ausgedehnte Spaziergänge machen so oft ich möchte. Ohne Rolli wäre mein Aktionsradius wesentlich kleiner. Ich würde viel Zuhause hocken oder könnte nur mit Mühe mich in einem sehr kleinen Radius bewegen. Mit dem richtigen Rolli, einem Aktiv-Rollstuhl und ein bischen Übung, lernst Du schnell fast genauso fit zu sein, wie ein gesunder Fußgänger auch. Da stört es Dich auch nicht mehr, daß Du keinen Führerschein hast.

    Ich finde ein Leben im Rollstuhl nicht schlimm. Aber ich finde es schlimm, ein eingeschränktes Leben führen zu müssen. Es macht viel mehr Spaß, mit einem geeigneten Hilfsmittel, voll im Leben zu stehen und überall dabei sein zu können.

    Triff Deine eigene Entscheidung, nicht die der Ärzte.

    Gruß Karin
  • MyHandicap User
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    Hallo Karin,

    du hast recht ein leben im Krankenhaus ist nicht mein fall.
    Aber ein leben im Rolli ist besser als keines zu haben.
    Ich hab nur gedacht ich kann ja nicht die einzige sein der es so geht.
    Die Ärtzte meinen ich wäre ja nur stur und wollte mir nicht helfen lassen.

    Ich hab seit letztem Jahr einen Aktiv-Rolli und hab das erstaunlich gut geschaft am anfang hab ich noch Schmerzmittel genommen(ich wollt ja unbedingt laufen) aber das war nicht mein weg ich bin kein freund von sowas und darum war das schnell erledigt als ich gemerkt habe so würde der rest meines Lebends aussehen.
    In der zwischenzeit hab ich eine andere Rollifahrerin kennen gelernt und bin beeindruckt was die alles macht was für mich immer verboten war.
    An den Sport hab ich schon gedacht und auch einen Ansprechpartner gefunden schwimmen kann ich noch(hab ich ausprobiert) und das wär ein anfang für mich.

    Du hast mir sehr geholfen das weiter zu machen wofür ich mich ja eigendlich schon ertschieden hatte. Danke

    Herbi


  • MyHandicap User
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    Hallo Herbi,

    ich freue mich sehr das mein Eintrag Dir gut getan hat. Natürlich ist es immer noch am schönsten, wenn man gesund ist und mit keiner Einschränkung zu kämpfen hat. Es ist auch nicht leicht, sich in einer Welt der Laufenden, gegen das Laufen zu entscheiden. Aber eigentlich ist das nur so, weil die Gesellschaft sich damit schwer tut, anstatt sich zu quälen und einzuschränken. Stell Dir mal vor, man würde, trotz Fehlsichtigkeit, auf eine Brille verzichten, weil Menschen natürlicher Weise brillenlos sind. Jeder würde Dir einen Vogel zeigen. Wenn man mit Rollstuhl ein leichteres Leben haben kann, dann ist das genauso gerechtfertigt wie das Tragen einer Brille. Mit der Zeit wirst auch Du mit Deinem Rolli so fit sein wie Deine Bekannte. Dein Rolli wird Dir an Deinen Hintern wachsen. Der Sport ist da genau das richtige um sich an den Rolli zu gewöhnen. Ich gehe auch viel Schwimmen. Genauso gerne fahre ich Rad mit einem Handbike. Ab und zu auch mal einen Marathon. Als Läufer könnte ich das nicht. (-:

    Gruß Karin

  • MyHandicap User
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    Hallo Karin,

    ich war ja nie wirklich "gesund" und habe immer mit einchränkungen leben müssen das hat ja schon als Kind angefangen(nicht Springen,Rollschuh laufen,Fahrrad fahren......)
    und endet im nirgendwo.
    Den größten kampf hab ich in meinem Kopf geführt weil ich nicht rein bekam das ich nicht einfach aufstehen konnte wie vorher und mal eben was holen oder was aufheben da ich nicht nur einen Dicken kopf (Steinbock) habe sondern auch sehr kreativ bin hat mir das schlaflose Nächte bereitet.
    Jeder glaub ich richtet sich sein Leben ein Stück weit ein und da passt sowas ganz und gat nicht hin ich hab vieleicht nur das Glück gehabt damit auf zu wachsen und das hat mir die Entscheidung leichter gemacht. Und meine bereitschaft immer etwas neues zu lernen.
    Ich werd immer gefragt was ich gemacht hätte das ich im Rolli sitze und dann sag ich immer ich wär besonders artig gewesen und das wär meine Belohnung das ich nicht mehr laufen muß.Was soll man sonst sagen eine Strafe ist es ja aucht nicht und für die vielen Jahre harter Arbeit und verzicht eine echte Belohnung.

    Herbie
  • MyHandicap User
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    Hallo Herbi,

    das die Leute Fragen "Was hast Du denn gemacht das Du im Rolli sitzt?" oder Fragen "Ist das denn jetzt bei Dir so schlimm geworden?" habe ich auch oft erlebt. Die Menschen wußten zwar um meine Gehbehinderung, aber sie können sich nicht vorstellen, das ein Rolli einem das Leben erleichtet. Eine Bestrafung ist ein Hilfsmittel nie. Es ist eine Erleichterung. Mir geht es so gut seit ich die gut gemeinten Sprüche meiner Mitmenschen überwunden habe und mich ohne Scham in meinen Rolli setze, daß ich mir kein schöneres Leben mehr vorstellen kann.

    Ich bin übrigens auch ein Steinbock.

    Gruß Karin
  • MyHandicap User
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    Hallo Karin,

    das hört sich interesant an gibt es vieleicht noch mehr gemeinsamkeiten zwischen uns wäre ja ein toller zufall.
    Hast du noch andere Hobbys ausser Sport(da kann ich noch nicht mithalten)?
    Schämen für den rolli tu ich mich nicht aber die anderen glauben nicht das man sich dafür entscheiden kann die halten das wohl für einen spass oder so und denken daß das schon wieder anders wird.Einige denken sogar das ich das nur mache bis ich mich operieren lasse und das dann alles wieder gut ist und verstehen nicht das es nicht für alles die optimale Lösung gibt.
    Darüber zu reden und Fragen zu beantworten ist nicht das Problem für mich sondern eher wie man den Leuten beweist das man damit gut zurecht kommt das glauben die einem weniger.
    Im Familien und Freundeskreis ist das nicht der Fall aber die kennen mich auch schon länger und wissen das ich vorher auch nicht anders war.
    Ich bab immer das gefühl je mehr ich den Menschen versuche zu vermittel das Probleme zum lösen da sind je mehr stellen Sie in frage das man diese Lösungen finden kann und damit leben.Ist das nur meine eigener eindruck?

    Mit lieben Gruß Herbi


  • MyHandicap User
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    Hallo Herbi,

    ich habe die Erfahrung gemacht, das die Menschen in Deutschland lieber negativ als positiv denken. Deshalb gibt es wohl auch in Amerika den Begriff "German-Angst". Mit dieser Einstellung kommt man nicht auf die Idee, daß ein Rolli eine adäquate Lösung wäre. Denn dann müßte man ja mit einem Kompromiss leben. Außerdem ist in Deutschland weit verbreitet, daß das Hilfsmittel Rollstuhl der "Worst Case" bedeutet, den man nur benutzt, wenn man überhaupt nicht mehr laufen kann. Weil niemand hier mit Behinderten aufwächst und wir im Alltagsleben alles andere als integriert sind, kann man sich nicht vorstellen, daß dieses Hilfsmittel zu akzeptieren schöner sein kann ,als sich mühsam durchs Leben zu quälen. Ohne einen Rollstuhl als gängiges Hilfsmittel zu respektieren kommt man natürlich auch nicht auf die Idee, daß bei einem "Fußgänger" mit erheblicher Gehbehinderung kein "Worst Case", also keine Lähmung, vorliegt. Dabei gibt es so viele Rollibenutzer, die noch etwas Gehfähigkeit besitzen, daß man fast annehmen könnte, sie sein in der Mehrzahl.

    Ich bin auch oft gefragt worden "Ist es jetzt so schlimm geworden?" oder "Wird es denn nicht langsam besser?" "Doch" sagte ich dann, "im Gegenteil! Mir geht es viel besser als früher!" Was natürlich niemand verstand. Denn wenn man einen Rollstuhl benötigt geht es einem doch schlechter und nicht besser. Das war mir aber egal. Es ist mein Leben in dem ich zurecht kommen muß. Jetzt nach ein paar Jahren haben sich die Leute in meinem Stadtteil daran gewöhnt mich im Rolli zu sehen. Nur manchmal noch, wenn ich einen guten Tag habe und vor meinem Haus mit Stöcken gesehen werde, geht das Zweifeln der Nachbarn wieder los. Das ist mir dann aber auch egal. ((-:

    Gruß Karin
  • MyHandicap User
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    Hallo Karin ,

    also wird es immer ein Spagat bleiben für die anderen?
    Sie würden also eher einen Fußgänger akzeptieren der sich mit lezter kaft sein Brot vom Bäcker holen würde und das nicht mal alleine nach Hause bekommt als einen rollifahrer der das Problemlos alleine schaffen könnte ohne Hilfe?????????
    Jetzt weis ich warum ich den Eindruck habe auf diesem Planeten falsch zu sein.
    So langsam komm ich dahinter das Ich keinen Ausweis brauche sondern die anderen.
    Haben die schon mal was von "Logischem Denken "gehört ich glaube nicht.
    Wenn ich daran was verändern kann bin ich sofort dabei.

    Gruß Herbie
  • MyHandicap User
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    Hallo Herbi,

    so wird es wohl sein. Aber zum Glück nicht überall. Es gibt Menschen die betrachten uns Vorurteilsfrei. Da muß man sich seinen Freundeskreis einfach gut aussuchen. Je mehr wir in der öffentlichkeit Pärsenz zeigen, desto besser wird es und umso mehr verstehen uns die Menschen. Nimm es ihnen nicht übel. Deutschland lernt noch. ((-;

    Gruß Karin
  • MyHandicap User
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    Hallo Karin,

    ich nehm das nicht übel es ist nur ungerecht verteilt.
    Aber wenn Deutschland noch lernt warum dürfen wir dann nicht auch noch lernen warum hält man uns dann für dumm.
    Ich dachte immer man lernt so oder so ein leben lang anscheinend trifft das nicht auf alle zu.
    Ich hab schon immer gern gelernt und ich find es spannend immer etwas neues zu lernen weil es dann nicht langweilig wird.
    Das austauschen macht Spass und es macht Mut weiter zu machen aber es ist enttäuschend wenn man den Erfolg nur für sich allein hat. schade

    Gruß Herbi


  • MyHandicap User
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    Hallo Herbi,

    es ist so das in Deutschland Behinderte lange Zeit von der Gesellschaft ausgeschlossen waren. Das hat etwas mit dem Deutschen Reich zu tun, in dem Andersartige nicht gewollt waren und damit daß bei uns Gesunde und Behinderte nicht gemeinsam aufwachsen. Außerdem wird in den Medien kaum darüber berichtet was wir können und wie "normal" unser Leben ist. Statt dessen berichtet man meistens nur darüber wie bedauernswert und hilfsbedürftig Menschen mit Behinderung sind. All dieses verunsichert die Menschen und führt dazu das sie überreagieren weil sie in uns nicht den Menschen, sondern den bemitleidenswerten hilfsbedürftigen Behinderten sehen. Ich bin auch genervt wenn die Menschen denen ich begegne aufdringlich und bevormundend sind, bin aber trotzdem guten Mutes weil seit einiger Zeit ein Ruck durch Deutschland geht der zur Veränderung animiert. Dadurch das viele Barrieren abgebaut wurden und es für uns Rollifaher deutlich leichter geworden ist, sich draußen fort zu bewegen, sieht man immer mehr Rollifahrer in den Städten, in den öffentlichen Verkehrsmitteln und bei Veranstaltungen. Das integrative Schul- und Kindergartensysthem weitet sich immer mehr aus und jedem den wir beiden begegnen zeigen wir, daß wir größten Teils ohne Hilfe auskommen. Ich weiß es ist ein langwieriger Prozess, aber es lohnt sich positiv zu denken. Auch dann wenn man Dir zum x-ten mal geholfen hat, obwohl Du "Nein!" gesagt hattest. Obwohl Du Deinen Einkaufswagen alleine durch den Supermarkt schieben kannst und man ihn Dir ständig ungefragt abnimmt, in der Überzeugung bei Dir eine Hilfsbedürftigkeit zu sehen. Egal, die Leute bekommen ja nie das Gegenteil gezeigt. Wenn Du im Fernsehen und der Zeitung gesagt bekommst, "Behinderten wird nicht geholfen" würdest Du warscheinlich genauso reagieren. Auch wenn Du wüstest, daß Du selber mit einem gebrochen Arm oder gebrochenen Bein auch weitestgehend ohne Hilfe zurecht kommen kannst, was ja genauso eine Behinderung ist wie im Rollstuhl zu sitzen. Die Tatsache das letztes Jahr richtig viel über die Paralympics berichtet wurde, macht mir mut. Es war der erste Schritt in die richtige Richtung. Es wird mehr kommen, ganz bestimmt. Wir müssen uns nur in Geduld üben.

    Liebe Grüße
    Karin

    P.S.: Ich fahre gleich mit einer Freundin nach Köln. Mit dem Zug. Sie kommt aus Australien und versteht die Deutschen überhaupt nicht. In Australien werden Behinderte als vollwertige und mündige Menschen angesehen. Man hilft nur dann und so viel, wie der Betroffene es möchte oder braucht. Der Umgang mit ihr tut mir gut. Sehr gut sogar. (.;

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