Wo gehöre ich dazu!

MyHandicap User

Hallo! Ich w 37 suche Kontakt zu Menschen mit einem Arm um Tipps und Erfahrungen auszutauschen. Mein größtes Problem sind die Phantomschmerzen auch darüber würde ich gerne reden bzw. schreiben. In den Beiträgen konnte ich nichts darüber finden. Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand schreiben würde.
Viele Grüße Claudia

MyHandicap User

Hallo, Claudia,

ich bin 38, habe keine Amputationen, dafür aber Lungenhochdruck und manchmal auch das Gefühl, mit einem Teil meiner Selbst nirgendwo hinzugehören ("... sooo jung, und schon so unfit?!?"). Deswegen möchte ich, auch wenn ich nicht auf Deine Suche passe, zumindest etwas schreiben. Wenn Du magst, kannst Du mir gern mailen - auch wenn ich hier neu bin und noch nicht recht weiß, wie das geht mit solch einem "Privatgespräch"
Liebe Grüße,
Ute

MyHandicap User

Hallo Claudia,

ich bin 51 Jahre alt. 1968 wurde mir der rechte Arm amputiert (incl. Schultergürtel). Ich bringe demnach sehr viel Einarm Erfahrung mit.

Mit Phantomschmerzen habe ich nur ganz selten Probleme.

Zu meinem Werdegang:
Nach der Haupschule habe ich die Handels- und dann die Höhere Handelsschule besucht und abgeschlossen. Danach kam eine Ausbildung zum Industriekaufmann und danach ein FH Studium BWL.

Zur Zeit bin ich bei einer Tochtergesellschft der Telekom als Teamleiter beschäftigt und bin gut zufrieden.

Wenn ich Dir mit den Erfahrungen der letzten fast 40 Jahre Einarmigkeit helfen kann, stelle einfach Deine Fragen.

Viele Grüße
Franz-Josef

MyHandicap User

Liebe Ute!
Ich kann das nachempfinden, was du so durchmachst. Ich war sehr sportlich, im Turnverband und auch beruflich. Nach meinem Unfall war das alles weg. Viele ignorieren mich einfach, ich werde überhaupt nicht mehr gefragt, ob ich an irgendetwas teilnehmen will. Ich mag den Sport nicht mehr,weder im Beruf noch Privat. Ich habe viele "Freunde" verloren, die einfach nicht mit meiner behinderung umgehen können. Ich glaube du machst ähnliches durch. Wäre schön wieder von dir zu lesen.
Ich bin übrigens auch ganz neu hier und kann dir zu den Privatgesprächen auch nichts sagen.
V.G. Claudia

Utehamburg schrieb:
Hallo, Claudia,

ich bin 38, habe keine Amputationen, dafür aber Lungenhochdruck und manchmal auch das Gefühl, mit einem Teil meiner Selbst nirgendwo hinzugehören ("... sooo jung, und schon so unfit?!?"). Deswegen möchte ich, auch wenn ich nicht auf Deine Suche passe, zumindest etwas schreiben. Wenn Du magst, kannst Du mir gern mailen - auch wenn ich hier neu bin und noch nicht recht weiß, wie das geht mit solch einem "Privatgespräch"
Liebe Grüße,
Ute

MyHandicap User

Hallo Claudia,

diese Schmerzen habe ich auch, und ich merke diese jeden Tag. Aber ich versuche nicht daran zu denken, teilweise sind sie auch nicht so schlimm. Ich habe gehört das man es per OP abstellen kann, doch das würde ich nicht machen, möglicherweise kann man es noch anders etwas Lindern, aber ganz abstellen wird wohl nicht sein. Ich versuche auch immer alles alleine zu machen, egal was es auch ist, deshalb habe ich es jetzt auch noch mit der Bandscheibe zu tun. Aber nur wenn ich alles alleine machen kann fühle ich mich auch wohl, egal ob die Schmerzen denn noch da sind oder nicht. Sicher ist es nicht einfach, erst recht nicht wenn man nicht so geboren ist. Seit meinem Unfall versuche ich auch alles zu Meistern, doch man wird manchmal auch nicht ernst genommen. Es ist bei mir jedenfalls so. Was die Freunde betrifft, dieses Spiel kenne ich nur zu gut. Wenn ich etwas habe, was die auch gebrauchen können, dann sind sie da. Aber wehe du brauchst was. Von meinen ganzen Freunden die ich mal hatte, ist nur einer da, und dieser hilft auch wenn ich es mal nicht alleine schaffe. Man bekommt auch eine andere denkweise, ich war noch nie so ruhig wie ich seit dieser Zeit bin. Ich denke immer dass ich jetzt nicht anders sein kann, vielleicht sollte es so sein, ich weiß es nicht, dennoch versuche ich es zu Meistern. Gerne würde ich wieder Mails schreiben, an Personen wie wir hier sind, doch leider ist auch das nicht mehr so, was echt schade ist. Aber wir lassen uns nicht unterkriegen, jetzt erst recht nicht. Vielleicht liest man sich ja, ich bin gerne für alles offen!

Schöne Grüße

Michael

MyHandicap User

Ich bin 41 und habe eine Unterarmamputation. Ich mache gerade eine Art Behandlung um die Phantomgefühle zu reduzieren / loszuwerden. Die Behandlung orientiert sich etwas an der Theorie und den Erfahrungen des US-Neurologen Ramachandran.

http://de.wikipedia.org/wiki/V._S._Ramachandran

Wir können uns gerne treffen und darüber auch unterhalten. Auch Sport, Kollegen usw. ist natürlich immer ein Thema.

MyHandicap User

swisswuff schrieb:
Ich bin 41 und habe eine Unterarmamputation. Ich mache gerade eine Art Behandlung um die Phantomgefühle zu reduzieren / loszuwerden. Die Behandlung orientiert sich etwas an der Theorie und den Erfahrungen des US-Neurologen Ramachandran.

http://de.wikipedia.org/wiki/V._S._Ramachandran

...

Meine gesundheitlichen Probleme sind anderer Natur (Polyarthritis), aber was Du über Phantomschmerz schreibst finde ich sehr interessant. Seit meiner Erkrankung beschäftige ich mich verstärkt mit den Mechanismen der Psyche und auch mein erster Gedanke war, es müsste so eine Art Um"programmierung" der Wahrnehmung geben, um diese Schmerzen zu mildern.
Magst Du mir etwas darüber mailen?
Jedenfalls denke ich, dass Du sicher auf dem richtigen Weg bist, denn unsere Psyche mag uns viel mehr helfen als uns das bewusst ist.

Dieses Gefühl, für die anderen ein Alien zu sein kenne ich sehr gut, und wahrscheinlich kennt es fast jeder, der irgendein Handycap hat, und je offensichtlicher das Handycap ist, umso mehr.
Ich habe mir so geholfen, dass ich mir für alle dummen oder unverschämten Bemerkungen die mich verletzt und sprachlos gemacht haben Antworten zurechtgelegt habe die ich beim nächsten Mal anbringen würde. Das hat dann immer besser funktioniert und mir hat es geholfen, stark zu werden.
Ein Beispiel: ich habe mich bemüht, bei all den Schmerzen in den Gelenken meinen Humor und mein Lachen nicht zu verlieren. Jemand sagte mal zu einer Kollegin: "die kann ja keine Schmerzen haben, wenn sie so lachen kann". Ich drehte mich zu ihr hin und sagte: "Ich habe ja die Schmerzen in den Gelenken, nicht im Gesicht".
Nuja... Freunde macht man sich damit vielleicht nicht, aber wenigstens beschert man solchen lieben Mitmenschen einen Aha-Effekt. 😉

MyHandicap User

Bin selbst nicht betroffen, habe nach Schlaganfall die linke Seite gelähmt. Ich las vor
kurzem in einem med. Fachblatt über eine neue Behandlungsmethode bei Phantomschmerz-
die sog. Spiegeltherapie. Frage doch mal Deinen Arzt danach, ich werde nochmal recherschieren wo ich das gelesen habe. LG Detlev

MyHandicap User

Phantomschmerz – das ist wirklich Leiden ohne Ende!
Ich bin zwar nicht amputiert, kenne das Problem jedoch auch zu genüge.
Wenn ich an bestimmte Situationen erinnert werde (das kann alles Mögliche sein, z. B. beim lesen oder fernsehen), stellen sich bei mir dann auch direkt die „passenden, dazugehörenden“ Schmerzen ein und das ist dann echt zum Heulen! Ich hatte sogar mal tagelang den Dekubitus-Gestank in der Nase, nur weil ich durch einen blöden Albtraum an eine bestimmte Situation erinnert wurde. Damals konnte ich diese Geruchsempfindungsstörung nicht richtig einordnen und man kann sich sicher vorstellen, wie schlecht es mir ging. Ich dachte damals, ich müsse nun auch elendig verfaulen. Es ist schon erschreckend, wie unser Unterbewusstsein arbeitet. Zumindest ist es kein Spielzeug, das ist mir längst klar geworden.
Ich empfinde es ähnlich wie Michael – die Schmerzen sind oft da, manchmal sind sie unerträglich, teilweise gar nicht so schlimm. Vielleicht gewöhnt man sich mit den Jahren auch daran? Von einer helfenden OP hab ich allerdings noch nie gehört – denke vielmehr, es liegt am Schmerzgedächtnis – keeene Ahnung. Vielleicht hilft Hypnose?
freundliche Grüße

MyHandicap User

Hallo,bin Querschnitt,aber eine Art Phantomschmerz hab ich auch,mir tun bis zu Knie die Beine weh,egal ob ich liege oder stehe.Davon wache ich manchmal auf so heftig ist das.LG Eich

MyHandicap User

Interessieren tut’s mich ja doch!!
Nachdem ich nun swisswuff’s Link zu Ramachandran gelesen habe und mir die Nackenhaare in sämtlichen Richtungen zu Berge stehen… Ihr macht mich fertig...

Es gibt also eine Möglichkeit zur Phantomschmerzunterdrückung? Mithilfe eines sog.“Gott-Moduls“? (Warum heißt das so)? Ist das eine Art „Gehirnschrittmacher“? @swisswuff: was meinen Sie mit „einer Art Behandlung, die sich an der Ramachandran-Theorie orientiert?“ (gerne auch per PN)

Das „Ding“ kommt ins Gehirn und gut ist?
1. Welcher Betroffene traut sich, so einen Eingriff in sein Gehirn machen zu lassen? (da muss der Leidensdruck mit Sicherheit doch unheimlich groß sein).
2. Welcher Arzt traut sich eine solche Operation zu?
3. Welche Krankenkasse soll das zahlen?
Könnte mir vorstellen, dass die sagen: „Wenn sie ein Problem mit Gott haben, gehen sie doch mal wieder in die Kirche. Die Kassen sind leer“.

Dennoch eine interessante Sache.

Grüße von mir

MyHandicap User

Hallo Leute,

es gibt spezielle Kliniken die sich auf die Phantomschmerztherapie spezialisiert haben. Es gibt da gute Ansätze, die auch Erfolge bringen können. Trotzdem gibt es Patienten, bei denen diese Therapien nichts nutzen und der Phantomschmerz bleibt. Wer dann lieber den chronischen Schmerz aushält, statt ihn mit regelmäßigen Medikamenteneinnnahmen zu behandeln, ist selber schuld. In der modernen Therapie muß keiner mehr chronische Schmerzen ertragen. Speziell ausgebildete Ärzte, die sich nur um die Schmerzen kümmern, haben ein breites Spektrum an Therapiemöglichkeiten. Läßt man den Schmerz zu, entsteht ein Schmerzgedächtnis und man nimmt diesen chronischen Schmerz stärker wahr als andere Schmerzen.

Übriges, Swisswuff ist schon seit einem Jahr nicht mehr bei MyHandicap.

Gruß Karin

gluexxhexe

Hallo,
ich bin unterschenkelamputiert und kann von diesen Phantombeschwerden ganze Lieder singen. Ich habe sie täglich und manchmal macht es mich schier verrückt. Schmerzen sind es eher nicht, sondern ein ständiges Zucken (wie bei) Restless Legs. Bei Wetterumschwüngen ist es ganz extrem.
Es gibt verschiedene Schmerzmedikation oder auch aus der Parkinson-Therapie. Reine Schmerzmittel helfen bei mir überhaupt nicht. Auch das Einwickeln mit Alufolie war nicht der Bringer.
Und mein Schmerzgedächtnis konnte ich auch noch nicht austricksen. Wenn einer weiß, wies geht, immer her damit.

Diese Ramachandran-Therapie und auch die Spiegeltherapie würden mich sehr interessieren.

Ich frage mich grade, ob ich es erschreckend finde, dass es Euch auch so geht, dieses Gefühl, nirgends so recht dazu zu gehören. Obwohl, ehrlich gesagt, so ein ganz klein büschen "beruhigt" es mich und gibt mir das Gefühl, nicht allein zu sein.

Ich hab auch Rheuma und kenne es seit vielen, vielen Jahren, wie es ist mit Schmerzen zu leben und immer wieder neue Therapien zu versuchen und Hoffnung zu schöpfen.Und dann auch so oft wieder enttäuscht zu werden.

Viele Grüße
die gluexxhexe

MyHandicap User

Tut mir leid, ich habe gar nicht auf das verfasst am... geachtet. Kommt nicht wieder vor.

Liebe Karin, ich muss Dir allerdings sagen, dass ich am Arsch der Welt lebe, meine Krankheit kaum erforscht ist, mir das Arzt-hopping zum Hals raushängt und ich mit Sicherheit NICHT mit zahlreichen Therapiemöglichkeiten gesegnet bin. Ich habe schon die leidige Erfahrung machen müssen, mit leeren Händen nach Hause geschickt zu werden, als ich mir nur eine Massage verordnen lassen wollte – geschweige denn, eine Überweisung in „spezielle Kliniken“. Es wird hier immer wieder gesagt: Dann wechsel doch den Arzt. Na klar, nur leider wachsen hier nicht unzählig die Ärzte von den Bäumen. Du kommst aus der (Groß)stadt, nicht wahr. Ich leider nicht. Bin sozusagen ein Stiefkind, was eine große Arztauswahlmöglichkeit betrifft. Ich muss das nehmen, was da ist und die Ärzte sind doch mittlerweise alle so gestresst und genervt, dass man oft nur noch „abgefertigt“ wird. Bitte nehm es mir nicht allzu übel, aber so leicht, wie Du meinst, ist es nicht. Behandlungen müssen auch bezahlbar bleiben und das ist mittlerweile ein großes Problem, als billige gesetzlich Versicherte sowieso. Verstehst Du, wie ich das meine?

freundliche Grüße
*knuddel*

MyHandicap User

phantomschmerzen sind wirklich eine heftige sache.

du versuchst dich, mit der amputation abzufinden und
rumms haut dich dieser phantom so richtig gut runter. 🙁

helfen tun einem ganz individuell dinge. muss man testen.

diese spiegeltherapie kann, soweit ich weiß
und mit gesagt wurde, nicht bei jedem amptutierten
zur anwendung kommen. kommt auf die länge des stumpfes
an.

mir hilft, wenn er kommt, ein wenig, ablenkung
wärme oder ganz bewusst drauf einlassen und imaginär
die finger und ähnlich zu bewegen.
schlimm find ich, wenn es juckt. und da ist nix zum kratzen....

wir hoffen, wir werden demnächst einen chatabend zu dem
thema mit experten durchführen.
myhandicap ist daran, einen zu organisieren.

liebe grüsse
handschuh

MyHandicap User

Du ich habe auch schon sehr viele Jahre in der Pampa gewohnt. Trotzdem ist eine adäquate Therapie möglich, mit der man sich wohl fühlt. Es gibt immer Erkrankungen, die sich incht ausreichend therapieren lassen. Aber das gilt nicht für Schmerzen. Du hast bestimmt eine Klinik in Deiner Umgebung, in de auch Narkoseärzte arbeiten (Anästhesisten). Hast Du mal nach geschaut ob die Anästhesieabteilung eine Schmerzambulanz hat?? Ich habe auch eine Erkrankung, die nicht geheilt werden kann. Eine Therapie meiner entzündeten Gelenke ist wegen einer zweiten Grunderkrankung schwierig, teilweise unmöglich. Aber man kann den Schmerz alleine behandeln, ohne die dazu gehörige Krankheit. In der modernen Schmerztherapie wird der Schmerz als eigenständige Krankheit gesehen und auch so behandelt. Man muß sich nur von dem Gedanken lösen, erst dann eine Tablette zu nehmen, wenn man den Schmerz nicht mehr aus hält, statt dessen den Schmerz als chornische Krankheit nehmen. Diese unregelmäßige, unterdosierte Schmerzmitteleinnahme ist es, die den Schmerz immer stärker werden läßt, bis man ihn nicht mehr los wird und er unerträglich wird.

Noch mal, Schmerztherapeuten sind ganz speziell geschulte Anästhesisten. Meistens findet man sie in Krankenhäusern und so gut wie nie als niedergelassener Arzt. Hausärzte, Orthopäden, Neurologen u.s.w. kennen sich mit der modernen Schmerztherapie nicht. Es ist ein sehr junges Fachgebiet und öffenet Türen, die füheren Patienten verschlossen blieben.

Außerdem haben Akut- und Rehakliniken, die sich speziell mit Amputierten oder Gelähmten beschäftigen, in den letzten Jahren Therapieformen entwickelt, die vielen Betroffenen schon geholfen haben. In Bochum Bergmannsheil z.B. hat man vor ein paar Jahren fest gestellt, wenn man dem Gehirn sugeriert, daß der verlorene Arm, das verlorene Bein, noch da ist, kann man den Phantomschmerz überwinden (z.B. mit der Spiegeltherapie). Das hilft natürlich nicht jedem, aber wer es nicht probiert, der erfährt nie ob es ihm hilft.

MyHandicap User

gluexxhexe schrieb:
Hallo,
ich bin unterschenkelamputiert und kann von diesen Phantombeschwerden ganze Lieder singen. Ich habe sie täglich und manchmal macht es mich schier verrückt. Schmerzen sind es eher nicht, sondern ein ständiges Zucken (wie bei) Restless Legs. Bei Wetterumschwüngen ist es ganz extrem.
Es gibt verschiedene Schmerzmedikation oder auch aus der Parkinson-Therapie. Reine Schmerzmittel helfen bei mir überhaupt nicht. Auch das Einwickeln mit Alufolie war nicht der Bringer.
Und mein Schmerzgedächtnis konnte ich auch noch nicht austricksen. Wenn einer weiß, wies geht, immer her damit.

Diese Ramachandran-Therapie und auch die Spiegeltherapie würden mich sehr interessieren.

Ich frage mich grade, ob ich es erschreckend finde, dass es Euch auch so geht, dieses Gefühl, nirgends so recht dazu zu gehören. Obwohl, ehrlich gesagt, so ein ganz klein büschen "beruhigt" es mich und gibt mir das Gefühl, nicht allein zu sein.

Ich hab auch Rheuma und kenne es seit vielen, vielen Jahren, wie es ist mit Schmerzen zu leben und immer wieder neue Therapien zu versuchen und Hoffnung zu schöpfen.Und dann auch so oft wieder enttäuscht zu werden.

Viele Grüße
die gluexxhexe

Hallo gluexxhexe,

ein Schmerzgedächtnis entsteht dann, wenn Du wartest bis Du die Schmerzen nicht mehr aus hälst und dann erst Medikamente nimmst. Oder wenn Du vermeiden willst, trotz Schmerzen Medikamente zu nehmen oder die Dosierung zu gering ist. Irgend wann nimmst Du dann auch schwache Schmerzen als sehr stark wahr und Schmerzmedikamente verlieren ihre Wirkung (das macht das Schmerzgedächtnis). Ein Schmerzgedächtnis kann man nicht löschen, nur verhindern. Verhindern kann man ein Schmerzgedächtnis, in dem man den Schmerz schon im Entstehen therapiert und die Medikation so wählt, daß er dauerhaft unterdrückt wird. Also gar nicht erst warten, bis man es nicht mehr aus hält, sondern sofort mit einer Dauertherapie beginnen die stark genug ist, den Schmerz aus zun schalten. Erst wenn man sicher ist, daß der Schmerz nicht zurück kommt oder schwächer geworden ist, sollte man das Medikament absetzten bzw. reduzieren. Nur eine frühe Dauertherapie verhindert ein Schmerzgedächtis.

Gruß Karin

MyHandicap User

Ich kann mich dem Post von Handschuh ganz und gar anschließen.

Ich nehme Medikamente gegen den Phantomschmerz, dass hat eine Dämpfung zur Folge aber weg ist er nicht. Besonders heute ist er wieder sehr stark da. Ich bin erst 22 (ja seit heute 😀) und habe schon bedenken, wie sich das mit den Medikamenten auf die Jahre auswirken wird.

So, ich werde jetzt meinen Kleinen auch warm einpacken, noch ein Stück Geburtstagskuchen essen und dann ins Bett gehen. Wenn nix hilft, dann versuche ich zu schlafen, da merke ich den Schmerz nicht.

Schönen Abend noch.

MyHandicap User

ZUM GEBURTSTAG VIEL GLÜCK;ZUM GEBURTSTAG VIEL GLÜCK;ZUM GEBURTSTAG ALLES LIEBE;

ZUM GEBURTSTAG VIEL GLÜCK

😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀

Lieben Gruß

SENDRINE

MyHandicap User

Katharina schrieb:
Ich bin erst 22 (ja seit heute 😀)

Hallo Katharina,

auch von mir einen großen Blumenstrauß nachträglich zum Geburtstag! 😉

Gruß Karin

MyHandicap User

Liebe Katharina, 😀

einen ganz herzlichen Glückwunsch nachträglich zum 22sten Geburtstag wünscht dir Marianne.

Viel Hoffnung, Mut und Glück für die Zukunft wünsche ich dir. Hast du wenigstens schön gefeiert?

Ich hoffe auch viele liebe Geschenke für dich.

Ganz liebe Grüsse von Marianne